Approche éthique des maladies génétiques rares Enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand in Laennec, t.70 n°1 (janvier 2019)

ISBD Public [article] Approche éthique des maladies génétiques rares Enjeux de reconnaissance et de compétence [revue] / Marie-Hélène Boucand, Auteur . - 2019 . - p.27-37. Langues : Français in Laennec > t.70 n°1 (janvier 2019) . - p.27-37 Mots-clés : éthique maladie génétique maladie rare relation de soin Résumé : Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare. [article]  in Laennec > t.70 n°1 (janvier 2019) . - p.27-37 Titre : Approche éthique des maladies génétiques rares Enjeux de reconnaissance et de compétence Type de document : revue Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : p.27-37 Langues : Français Mots-clés : éthique maladie génétique maladie rare relation de soin Résumé : Les maladies rares sont individualisées depuis les années 1930-1940. Initialement dénommées « maladies orphelines » suite à la problématique des médicaments orphelins aux États-Unis, elles évoquent le désintérêt, sinon l’abandon, de la communauté scientifique et de l’industrie pharmaceutique. Leur fréquence de survenue retenue est inférieure à 1/2000. Elles sont nombreuses (6 à 8000) et touchent près de 3 millions de personnes en France et 30 millions en Europe. La plupart (80%) sont d’origine génétique. Nous avons réalisé 16 entretiens avec des personnes atteintes ou des parents d’enfants atteints. Les grands thèmes abordés lors des entretiens ont été l’expérience pathique, c’est-à-dire l’éprouvé et les représentations de la maladie, la trajectoire médicale et l’expérience socio-familiale de la maladie rare.

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Dire la maladie et le handicap / Marie-Hélène Boucand (DL 2011)

ISBD Public Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique [ouvrage] / Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Emmanuel Hirsch (1953-....), Préfacier, etc.  . -  [Nouvelle éd.] . - Toulouse : Érès, DL 2011 . - 1 vol. (207 p.) : couv. ill. en coul. ; 18 cm. - (Espace éthique) . ISBN : 978-2-7492-1384-2 : 12 EUR Bibliogr. p. 196-202 Langues : Français Titre : Dire la maladie et le handicap : de l'épreuve à la réflexion éthique Type de document : ouvrage Auteurs : Marie-Hélène Boucand, Auteur ; Emmanuel Hirsch (1953-....), Préfacier, etc. Mention d'édition : [Nouvelle éd.] Editeur : Toulouse : Érès Année de publication : DL 2011 Collection : Espace éthique Importance : 1 vol. (207 p.) Présentation : couv. ill. en coul. Format : 18 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7492-1384-2 Prix : 12 EUR Note générale : Bibliogr. p. 196-202 Langues : Français

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