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Les enjeux de la transition de la pédiatrie vers la médecine d’adultes / Nizar Mahlaoui in Soins pédiatrie puériculture, vol.39 n°297 (juillet août 2017)
[article] Les enjeux de la transition de la pédiatrie vers la médecine d’adultes [revue] / Nizar Mahlaoui, Auteur ; Béatrice Langellier-Bellevue, Auteur . - 2017 . - p.12-15.
Langues : Français
in Soins pédiatrie puériculture > vol.39 n°297 (juillet août 2017) . - p.12-15
Mots-clés : adolescent
jeune adulte
maladie chronique
maladie rare
transfert
transitionRésumé : Le transfert ou la transition d’une prise en charge en pédiatrie vers la médecine d’adultes est, pour un nombre important d’adolescents et de jeunes adultes suivis pour une pathologie rare et/ou chronique, ainsi que pour les équipes soignantes, une période charnière du parcours médical et de vie.
Il s’agit à la fois d’un enjeu individuel et de santé publique, avec des conséquences médico-économiques.
À l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris (AP-HP–75), un programme spécifique a été mis en place à destination des patients et des soignants.[article]
in Soins pédiatrie puériculture > vol.39 n°297 (juillet août 2017) . - p.12-15
Titre : Les enjeux de la transition de la pédiatrie vers la médecine d’adultes Type de document : revue Auteurs : Nizar Mahlaoui, Auteur ; Béatrice Langellier-Bellevue, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.12-15 Langues : Français Mots-clés : adolescent
jeune adulte
maladie chronique
maladie rare
transfert
transitionRésumé : Le transfert ou la transition d’une prise en charge en pédiatrie vers la médecine d’adultes est, pour un nombre important d’adolescents et de jeunes adultes suivis pour une pathologie rare et/ou chronique, ainsi que pour les équipes soignantes, une période charnière du parcours médical et de vie.
Il s’agit à la fois d’un enjeu individuel et de santé publique, avec des conséquences médico-économiques.
À l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris (AP-HP–75), un programme spécifique a été mis en place à destination des patients et des soignants.Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 00031075 rev Revue Centre de documentation Archive Disponible Engagement de parents et de patients dans l’amélioration de la qualité des soins : retour d’expérience dans le cas d’une maladie chronique rare / Dominique Pougheon-Bertrand in Risques et qualité en milieu de soins, vol.16 n°4 (décembre 2019)
[article] Engagement de parents et de patients dans l’amélioration de la qualité des soins : retour d’expérience dans le cas d’une maladie chronique rare [revue] / Dominique Pougheon-Bertrand, Auteur ; pierre Lombrail, Auteur ; Gilles Rault, Auteur . - 2019 . - p.259-270.
Langues : Français
in Risques et qualité en milieu de soins > vol.16 n°4 (décembre 2019) . - p.259-270
Mots-clés : engagement
maladie chronique
maladie rare
patient
qualité des soinsRésumé : Contexte. Dans un contexte marqué par la coopération entre associations de parents d’enfants atteints de mucoviscidose et professionnels soignants et chercheurs, et la publication des résultats de santé dans les registres de patients nationaux, un programme qualité des soins issu de l’improvement science a été transposé des États-Unis et déployé en France. Méthode. Le programme Phare-M développé par un centre de référence maladie rare a intégré les spécificités du modèle de soin français et permis d’associer pour son déploiement les professionnels de la filière et l’association Vaincre la mucoviscidose. La participation de patients ou de leurs parents a été organisée dans des équipes qualité aux côtés des soignants. Une enquête menée dans le cadre d’une recherche sur la performance du programme a permis de croiser les points de vue des professionnels et des patients/parents sur cette expérience. Note de contenu : [Dossier] La place du patient [article]
in Risques et qualité en milieu de soins > vol.16 n°4 (décembre 2019) . - p.259-270
Titre : Engagement de parents et de patients dans l’amélioration de la qualité des soins : retour d’expérience dans le cas d’une maladie chronique rare Type de document : revue Auteurs : Dominique Pougheon-Bertrand, Auteur ; pierre Lombrail, Auteur ; Gilles Rault, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : p.259-270 Langues : Français Mots-clés : engagement
maladie chronique
maladie rare
patient
qualité des soinsRésumé : Contexte. Dans un contexte marqué par la coopération entre associations de parents d’enfants atteints de mucoviscidose et professionnels soignants et chercheurs, et la publication des résultats de santé dans les registres de patients nationaux, un programme qualité des soins issu de l’improvement science a été transposé des États-Unis et déployé en France. Méthode. Le programme Phare-M développé par un centre de référence maladie rare a intégré les spécificités du modèle de soin français et permis d’associer pour son déploiement les professionnels de la filière et l’association Vaincre la mucoviscidose. La participation de patients ou de leurs parents a été organisée dans des équipes qualité aux côtés des soignants. Une enquête menée dans le cadre d’une recherche sur la performance du programme a permis de croiser les points de vue des professionnels et des patients/parents sur cette expérience. Note de contenu : [Dossier] La place du patient Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 00033873 Rev Revue Centre de documentation Présentoir Disponible l'éducation aux soins des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire / collectif d'auteurs in Soins pédiatrie puériculture, vol.34 n°274 (septembre octobre 2013)
[article] l'éducation aux soins des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire [revue] / collectif d'auteurs, Auteur . - 2013 . - p.25-28.
Langues : Français
in Soins pédiatrie puériculture > vol.34 n°274 (septembre octobre 2013) . - p.25-28
Mots-clés : dermatologie
enfant
épidermolyse
ETP éducation thérapeutique patient
maladie rare[article]
in Soins pédiatrie puériculture > vol.34 n°274 (septembre octobre 2013) . - p.25-28
Titre : l'éducation aux soins des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire Type de document : revue Auteurs : collectif d'auteurs, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : p.25-28 Langues : Français Mots-clés : dermatologie
enfant
épidermolyse
ETP éducation thérapeutique patient
maladie rareExemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 00022760 Rev Revue Centre de documentation Archive Disponible Dossier le périple du médicament in VLM vaincre la myopathie, n°170 (3e trimestre 2014)
[article] Dossier le périple du médicament [revue] . - 2014 . - p.17-25.
Langues : Français
in VLM vaincre la myopathie > n°170 (3e trimestre 2014) . - p.17-25
Mots-clés : essai clinique
maladie rare
médicament[article]
in VLM vaincre la myopathie > n°170 (3e trimestre 2014) . - p.17-25
Titre : Dossier le périple du médicament Type de document : revue Année de publication : 2014 Article en page(s) : p.17-25 Langues : Français Mots-clés : essai clinique
maladie rare
médicamentExemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 00024187 REV Revue Centre de documentation Archive Disponible Dossier médicaments et maladies rares le juste prix ? / Caroline Guignot in Décision santé, n°288/2012 le pharmacien d'hopital (novembre 2012)
[article] Dossier médicaments et maladies rares le juste prix ? [revue] / Caroline Guignot, Auteur . - 2012 . - p.IV-VIII.
Langues : Français
in Décision santé > n°288/2012 le pharmacien d'hopital (novembre 2012) . - p.IV-VIII
Mots-clés : maladie rare
médicament[article]
in Décision santé > n°288/2012 le pharmacien d'hopital (novembre 2012) . - p.IV-VIII
Titre : Dossier médicaments et maladies rares le juste prix ? Type de document : revue Auteurs : Caroline Guignot, Auteur Année de publication : 2012 Article en page(s) : p.IV-VIII Langues : Français Mots-clés : maladie rare
médicamentExemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 00021451 rev Revue Centre de documentation Archive Disponible [Dossier] Médecine personnalisée. Quelles nouveautés ? / Florence Baguet in Gestions hospitalières, n°609 (octobre 2021)
PermalinkDossier maladies rares l'union fait la force in VLM vaincre la myopathie, n°171 (4 trimestre 2014)
PermalinkApproche éthique des maladies génétiques rares Enjeux de reconnaissance et de compétence / Marie-Hélène Boucand in Laennec, Tome 70 n°1 (janvier 2019)
PermalinkAmener les patients sur le chemin de l'autonomie / Hélène Collau in Infirmière magazine, n°368 (février 2016)
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