[article] À l’écoute des adolescentes atteintes de dysménorrhées sévères : DEMETER, une étude qualitative innovante pour mieux les accompagner [revue] / Agnès Suc, Auteur ; Antoine Stocker, Auteur ; Emilie Leroy, Auteur . - 2024 . - p.202-211. Langues : Français in Douleurs évaluation diagnostic Traitement > vol.25 n°4 (septembre 2024) . - p.202-211 | Résumé : | Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur pédiatrique est amené à recevoir de plus en plus d’adolescentes souffrant de dysménorrhée invalidante et résistante aux traitements. Un diagnostic d’endométriose sera finalement posé pour une partie de ces jeunes filles mais souvent avec un délai pouvant aller de plusieurs mois à plusieurs années. Pour ces adolescentes, ce délai se traduit souvent par une errance et une défiance vis-à-vis du personnel soignant dues à des expériences négatives répétées avec les professionnels de santé. Il est donc essentiel de comprendre les patientes adolescentes et leurs familles pour établir un partenariat médical solide, proposer une prise en charge adéquate de la douleur et, si nécessaire, entreprendre des examens complémentaires. Nous avons donc réuni une équipe pluridisciplinaire (spécialistes de la douleur pédiatrique, gynécologues pédiatres, chirurgien gynécologue pour adultes et spécialistes en sciences sociales et cognitives) pour développer DEMETER (Dysmenorrhea Exploration in Teenagers and Caregivers), une étude qualitative innovante conçue pour fournir une connaissance immersive des expériences et des représentations des adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère, de leurs familles et des professionnels de santé qui les prennent en charge. Cinq focus group distincts ont été organisés : deux avec 10 adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère (14–17ans, M 15,2), deux avec 5 parents et un avec 7 professionnels de la santé de divers horizons. Les données ont été analysées à l’aide de la méthodologie d’analyse thématique, en utilisant le logiciel d’analyse qualitative NVivo. Cette analyse a permis de dégager cinq grands constats : 1. Les adolescentes font état de manifestations douloureuses pléiomorphes mais avec un retentissement majeur sur leur qualité de vie et sur l’équilibre socioprofessionnel de toute la famille ; 2. Décrire les douleurs et reconnaître leur caractère anormal est un enjeu majeur ; 3. La gestion de la douleur est complexe et nécessite tout un arsenal thérapeutique avec des résultats souvent décevants ; 4. Des expériences traumatiques (violences, abus) sont décrites et il est indispensable de réfléchir à la manière d’aborder de façon systématique la sexualité normale et pathologique de ces adolescentes ; 5. Les représentations négatives des professionnels de santé sont un frein à la prise en charge alors que la mobilisation parentale est un levier. Ce travail pluridisciplinaire fondé sur l’écoute des adolescentes et de leurs familles a montré qu’il est essentiel, avant, entre et pendant les consultations médicales, de donner aux adolescentes et aux familles les moyens de décrire pleinement la nature et l’impact des douleurs liées aux menstruations et de suivre ces douleurs sur le long terme. Nos constats valident l’intérêt de la structuration d’un parcours spécifique pour les adolescentes suspectes d’endométriose. L’élargissement et la diffusion des connaissances sur cette pathologie et les besoins de ces adolescentes permettraient également d’améliorer significativement leur qualité de vie. |
[article] in Douleurs évaluation diagnostic Traitement > vol.25 n°4 (septembre 2024) . - p.202-211 | Titre : | À l’écoute des adolescentes atteintes de dysménorrhées sévères : DEMETER, une étude qualitative innovante pour mieux les accompagner | | Type de document : | revue | | Auteurs : | Agnès Suc, Auteur ; Antoine Stocker, Auteur ; Emilie Leroy, Auteur | | Année de publication : | 2024 | | Article en page(s) : | p.202-211 | | Langues : | Français | | Résumé : | Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur pédiatrique est amené à recevoir de plus en plus d’adolescentes souffrant de dysménorrhée invalidante et résistante aux traitements. Un diagnostic d’endométriose sera finalement posé pour une partie de ces jeunes filles mais souvent avec un délai pouvant aller de plusieurs mois à plusieurs années. Pour ces adolescentes, ce délai se traduit souvent par une errance et une défiance vis-à-vis du personnel soignant dues à des expériences négatives répétées avec les professionnels de santé. Il est donc essentiel de comprendre les patientes adolescentes et leurs familles pour établir un partenariat médical solide, proposer une prise en charge adéquate de la douleur et, si nécessaire, entreprendre des examens complémentaires. Nous avons donc réuni une équipe pluridisciplinaire (spécialistes de la douleur pédiatrique, gynécologues pédiatres, chirurgien gynécologue pour adultes et spécialistes en sciences sociales et cognitives) pour développer DEMETER (Dysmenorrhea Exploration in Teenagers and Caregivers), une étude qualitative innovante conçue pour fournir une connaissance immersive des expériences et des représentations des adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère, de leurs familles et des professionnels de santé qui les prennent en charge. Cinq focus group distincts ont été organisés : deux avec 10 adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère (14–17ans, M 15,2), deux avec 5 parents et un avec 7 professionnels de la santé de divers horizons. Les données ont été analysées à l’aide de la méthodologie d’analyse thématique, en utilisant le logiciel d’analyse qualitative NVivo. Cette analyse a permis de dégager cinq grands constats : 1. Les adolescentes font état de manifestations douloureuses pléiomorphes mais avec un retentissement majeur sur leur qualité de vie et sur l’équilibre socioprofessionnel de toute la famille ; 2. Décrire les douleurs et reconnaître leur caractère anormal est un enjeu majeur ; 3. La gestion de la douleur est complexe et nécessite tout un arsenal thérapeutique avec des résultats souvent décevants ; 4. Des expériences traumatiques (violences, abus) sont décrites et il est indispensable de réfléchir à la manière d’aborder de façon systématique la sexualité normale et pathologique de ces adolescentes ; 5. Les représentations négatives des professionnels de santé sont un frein à la prise en charge alors que la mobilisation parentale est un levier. Ce travail pluridisciplinaire fondé sur l’écoute des adolescentes et de leurs familles a montré qu’il est essentiel, avant, entre et pendant les consultations médicales, de donner aux adolescentes et aux familles les moyens de décrire pleinement la nature et l’impact des douleurs liées aux menstruations et de suivre ces douleurs sur le long terme. Nos constats valident l’intérêt de la structuration d’un parcours spécifique pour les adolescentes suspectes d’endométriose. L’élargissement et la diffusion des connaissances sur cette pathologie et les besoins de ces adolescentes permettraient également d’améliorer significativement leur qualité de vie. |
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