[article] Les données personnelles de santé des défunts : quelle protection ? [revue] / Margo Bernelin, Auteur . - 2019 . - p.229-244. Langues : Français in Revue générale de droit médical > n°72 (septembre 2019) . - p.229-244 Mots-clés : | archive médicale défunt numérique protection des données vie privée
| Résumé : | Alors que la logique des Big Data postule une collecte toujours plus volumineuse de données, notamment en santé, la doctrine juridique s’est jusque-là intéressée quasi-exclusivement aux données de santé des vivants. Or, les données médicales des défunts sont essentielles pour la recherche médicale. Source d’information, notamment sur les causes de décès et sur les trajectoires de soin, elles sont destinées, tout comme les données des vivants, à faire l’objet de nombreux traitements. Se pose alors la question de leur protection eut égard, non pas à la vie privée du défunt, le droit d’agir sur ce fondement s’éteignant au décès de la personne concernée, mais à la vie privée de sa famille et de la défense de la mémoire du défunt. Le droit positif offre une protection très limitée de ces données, le droit relatif aux données personnelles ne leur étant que limitativement applicable tandis que le droit médical et le droit du patrimoine organisent un régime de conservation extensif des données. Contrainte par le droit positif, dont les logiques sont ici étudiées, la protection des données de santé des défunts reste à construire. |
[article] in Revue générale de droit médical > n°72 (septembre 2019) . - p.229-244 Titre : | Les données personnelles de santé des défunts : quelle protection ? | Type de document : | revue | Auteurs : | Margo Bernelin, Auteur | Année de publication : | 2019 | Article en page(s) : | p.229-244 | Langues : | Français | Mots-clés : | archive médicale défunt numérique protection des données vie privée
| Résumé : | Alors que la logique des Big Data postule une collecte toujours plus volumineuse de données, notamment en santé, la doctrine juridique s’est jusque-là intéressée quasi-exclusivement aux données de santé des vivants. Or, les données médicales des défunts sont essentielles pour la recherche médicale. Source d’information, notamment sur les causes de décès et sur les trajectoires de soin, elles sont destinées, tout comme les données des vivants, à faire l’objet de nombreux traitements. Se pose alors la question de leur protection eut égard, non pas à la vie privée du défunt, le droit d’agir sur ce fondement s’éteignant au décès de la personne concernée, mais à la vie privée de sa famille et de la défense de la mémoire du défunt. Le droit positif offre une protection très limitée de ces données, le droit relatif aux données personnelles ne leur étant que limitativement applicable tandis que le droit médical et le droit du patrimoine organisent un régime de conservation extensif des données. Contrainte par le droit positif, dont les logiques sont ici étudiées, la protection des données de santé des défunts reste à construire. |
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