[Article en anglais] The cases of Alfie Evans and Charlie Gard. Who should decide when to end a therapy ? Les cas d’Alfie Evans et de Charlie Gard. Qui devrait décider quand mettre fin à une thérapie ? / M Laszewska-Hellriegel in Ethique et santé, vol.16 n°2 (juin 2019)

ISBD Public [article] [Article en anglais] The cases of Alfie Evans and Charlie Gard. Who should decide when to end a therapy ? Les cas d’Alfie Evans et de Charlie Gard. Qui devrait décider quand mettre fin à une thérapie ? [revue] / M Laszewska-Hellriegel, Auteur . - 2019 . - p.71-80. Langues : Français in Ethique et santé > vol.16 n°2 (juin 2019) . - p.71-80 Mots-clés : CIDE Convention internationale pour les droits de l'enfant enfant éthique fin de vie préjudice Résumé : Au printemps 2018, Alfie Evans est décédé dans un hôpital de Liverpool. Alfie souffrait d’un trouble neurodégénératif grave et a été traité en soins intensifs. Les parents d’Alfie voulaient continuer le traitement. Les médecins d’Alfie pensaient qu’il serait préférable de mettre fin au traitement de maintien de la vie. La Haute Cour a décidé le 20 février 2018, que les soins de survie fournis par l’hôpital à Alfie n’étaient pas dans son intérêt supérieur. Les parents d’Alfie ont entamé un certain nombre de recours (inefficaces) devant la Cour d’appel, la Cour suprême et la Cour européenne des Droits de l’Homme. Cette affaire était très similaire à une affaire précédente – Charlie Gard contre la Grande-Bretagne. Charlie Gard est décédé en 2017 après une longue et difficile bataille judiciaire entre ses parents et le système de santé. Le premier objectif de cet article est de trouver un moyen de sortir des règles qui se chevauchent et qui sont parfois contradictoires – l’intérêt supérieur de l’enfant, la prise de décision parentale et le droit à la vie. À cette fin, l’article examine les dispositions de droit international qui devraient être prises en compte dans ces cas. J’examine également la question d’éthique cruciale qui se pose dans les deux cas : qui doit décider et quel est l’intérêt supérieur de l’enfant ? Le deuxième objectif est d’argumenter sur le fait que nous avons grand besoin que les médecins, les avocats, les personnalités référentes en éthique, les politiciens et les parents travaillent ensemble, car les situations qui se sont produites au cours des deux cas mentionnés sont complexes et donc éthiquement discutables. Une nouvelle politique est nécessaire. Le troisième problème abordé est le dilemme quand il faut arrêter un traitement alors que d’autres professionnels proposent de le poursuivre. [article]  in Ethique et santé > vol.16 n°2 (juin 2019) . - p.71-80 Titre : [Article en anglais] The cases of Alfie Evans and Charlie Gard. Who should decide when to end a therapy ? Les cas d’Alfie Evans et de Charlie Gard. Qui devrait décider quand mettre fin à une thérapie ? Type de document : revue Auteurs : M Laszewska-Hellriegel, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : p.71-80 Langues : Français Mots-clés : CIDE Convention internationale pour les droits de l'enfant enfant éthique fin de vie préjudice Résumé : Au printemps 2018, Alfie Evans est décédé dans un hôpital de Liverpool. Alfie souffrait d’un trouble neurodégénératif grave et a été traité en soins intensifs. Les parents d’Alfie voulaient continuer le traitement. Les médecins d’Alfie pensaient qu’il serait préférable de mettre fin au traitement de maintien de la vie. La Haute Cour a décidé le 20 février 2018, que les soins de survie fournis par l’hôpital à Alfie n’étaient pas dans son intérêt supérieur. Les parents d’Alfie ont entamé un certain nombre de recours (inefficaces) devant la Cour d’appel, la Cour suprême et la Cour européenne des Droits de l’Homme. Cette affaire était très similaire à une affaire précédente – Charlie Gard contre la Grande-Bretagne. Charlie Gard est décédé en 2017 après une longue et difficile bataille judiciaire entre ses parents et le système de santé. Le premier objectif de cet article est de trouver un moyen de sortir des règles qui se chevauchent et qui sont parfois contradictoires – l’intérêt supérieur de l’enfant, la prise de décision parentale et le droit à la vie. À cette fin, l’article examine les dispositions de droit international qui devraient être prises en compte dans ces cas. J’examine également la question d’éthique cruciale qui se pose dans les deux cas : qui doit décider et quel est l’intérêt supérieur de l’enfant ? Le deuxième objectif est d’argumenter sur le fait que nous avons grand besoin que les médecins, les avocats, les personnalités référentes en éthique, les politiciens et les parents travaillent ensemble, car les situations qui se sont produites au cours des deux cas mentionnés sont complexes et donc éthiquement discutables. Une nouvelle politique est nécessaire. Le troisième problème abordé est le dilemme quand il faut arrêter un traitement alors que d’autres professionnels proposent de le poursuivre.

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