Syndrome de Bart une nouvelle observation néonatale / collectif d'auteurs in journal de pédiatrie et de puériculture, Vol 26 n°4 (septembre 2013)

ISBD Public [article] Syndrome de Bart une nouvelle observation néonatale [revue] / collectif d'auteurs, Auteur . - 2013 . - p.232-235. Langues : Français in journal de pédiatrie et de puériculture > Vol 26 n°4 (septembre 2013) . - p.232-235 Mots-clés : atrophie bart cutanée dystrophie épidermolyse infection syndrome unguéale [article]  in journal de pédiatrie et de puériculture > Vol 26 n°4 (septembre 2013) . - p.232-235 Titre : Syndrome de Bart une nouvelle observation néonatale Type de document : revue Auteurs : collectif d'auteurs, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : p.232-235 Langues : Français Mots-clés : atrophie bart cutanée dystrophie épidermolyse infection syndrome unguéale

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PROBLEMES ANESTHESIQUES POSES PAR L'EPIDERMOLYSE BULLEUSE DYSTROPHIQUE in cahiers d'anesthésiologie, TOME 44 (1996)

ISBD Public [article] PROBLEMES ANESTHESIQUES POSES PAR L'EPIDERMOLYSE BULLEUSE DYSTROPHIQUE [revue] / GOZAL . - 1996 . - P:361/363. in cahiers d'anesthésiologie > TOME 44 (1996) . - P:361/363 Mots-clés : anesthésie BULLEUSE DYSTROPHIQUE épidermolyse [article]  in cahiers d'anesthésiologie > TOME 44 (1996) . - P:361/363 Titre : PROBLEMES ANESTHESIQUES POSES PAR L'EPIDERMOLYSE BULLEUSE DYSTROPHIQUE Type de document : revue Auteurs : GOZAL Année de publication : 1996 Article en page(s) : P:361/363 Mots-clés : anesthésie BULLEUSE DYSTROPHIQUE épidermolyse

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Prise en soins du nouveau-né et du nourrisson atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire / Marion Arnaud in Soins, vol.68 n°880 (novembre 2023)

ISBD Public [article] Prise en soins du nouveau-né et du nourrisson atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire [revue] / Marion Arnaud, Auteur ; Mathilde Leloup, Auteur . - 2023 . - p.24-26. Langues : Français in Soins > vol.68 n°880 (novembre 2023) . - p.24-26 Mots-clés : accompagnement épidermolyse maladie bulleuse parentalité prévention soutien psychologique Résumé : À la naissance d’un bébé, les premiers liens d’attachement se créent doucement. Les soins primaires, tels que nourrir, changer, porter, bercer ou endormir son enfant, sont très importants pour l’élaboration de ces liens. Lors d’une hospitalisation précoce, et surtout lorsqu’il s’agit d’un nouveau-né à la peau fragile, les parents sont privés de ces premiers soins, qui constituent des moments clés qu’ils attendaient avec impatience pendant la grossesse. Des sentiments de peur et de culpabilité vont se développer durant l’instauration de ces premiers liens. C’est pourquoi l’accompagnement de ces familles au plus tôt et leur implication autant que faire se peut dans la prise en charge et les soins de leur bébé s’avèrent essentiels. Note de contenu : [Dossier] Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses [article]  in Soins > vol.68 n°880 (novembre 2023) . - p.24-26 Titre : Prise en soins du nouveau-né et du nourrisson atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire Type de document : revue Auteurs : Marion Arnaud, Auteur ; Mathilde Leloup, Auteur Année de publication : 2023 Article en page(s) : p.24-26 Langues : Français Mots-clés : accompagnement épidermolyse maladie bulleuse parentalité prévention soutien psychologique Résumé : À la naissance d’un bébé, les premiers liens d’attachement se créent doucement. Les soins primaires, tels que nourrir, changer, porter, bercer ou endormir son enfant, sont très importants pour l’élaboration de ces liens. Lors d’une hospitalisation précoce, et surtout lorsqu’il s’agit d’un nouveau-né à la peau fragile, les parents sont privés de ces premiers soins, qui constituent des moments clés qu’ils attendaient avec impatience pendant la grossesse. Des sentiments de peur et de culpabilité vont se développer durant l’instauration de ces premiers liens. C’est pourquoi l’accompagnement de ces familles au plus tôt et leur implication autant que faire se peut dans la prise en charge et les soins de leur bébé s’avèrent essentiels. Note de contenu : [Dossier] Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses

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La prise en charge d’une EB par une infirmière à domicile, mission impossible ? / Gwenaëlle Ramolino in Soins, vol.68 n°880 (novembre 2023)

ISBD Public [article] La prise en charge d’une EB par une infirmière à domicile, mission impossible ? [revue] / Gwenaëlle Ramolino, Auteur . - 2023 . - p.27-29. Langues : Français in Soins > vol.68 n°880 (novembre 2023) . - p.27-29 Mots-clés : épidermolyse infirmière libérale maladie bulleuse parent soin à domicile Résumé : L’épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de “l’enfant papillon”. En rien bucolique, l’expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. À l’image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe… et rare. Les soins de prévention, d’éducation, d’évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social. Note de contenu : [Dossier] Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses [article]  in Soins > vol.68 n°880 (novembre 2023) . - p.27-29 Titre : La prise en charge d’une EB par une infirmière à domicile, mission impossible ? Type de document : revue Auteurs : Gwenaëlle Ramolino, Auteur Année de publication : 2023 Article en page(s) : p.27-29 Langues : Français Mots-clés : épidermolyse infirmière libérale maladie bulleuse parent soin à domicile Résumé : L’épidermolyse bulleuse héréditaire est aussi appelée la maladie de “l’enfant papillon”. En rien bucolique, l’expression de cette pathologie cruelle fait de la vie des patients atteints un combat quotidien contre les plaies recouvrant le corps, provoquant des douleurs et nécessitant des soins consciencieux. À l’image de la maladie, la prise en charge des soins à domicile par une infirmière est lourde, complexe… et rare. Les soins de prévention, d’éducation, d’évaluation et de réfection de pansements sont des soins infirmiers, mais sont principalement exécutés par les parents, voire par le patient lui-même. Un fardeau de plus pour ces personnes lourdement impactées sur les plans physique, psychologique et social. Note de contenu : [Dossier] Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses

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Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares / Emmanuelle Bourrat in Soins, vol.68 n°880 (novembre 2023)

ISBD Public [article] Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares [revue] / Emmanuelle Bourrat, Auteur . - 2023 . - p.30-32. Langues : Français in Soins > vol.68 n°880 (novembre 2023) . - p.30-32 Mots-clés : autonomie épidermolyse patient pédiatrie Résumé : La transition pédiatrie-service d’adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d’épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l’âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d’autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses. Note de contenu : [Dossier] Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses [article]  in Soins > vol.68 n°880 (novembre 2023) . - p.30-32 Titre : Grandir avec une EBH, un exemple de transition pédiatrie-service d’adultes dans le domaine des maladies rares Type de document : revue Auteurs : Emmanuelle Bourrat, Auteur Année de publication : 2023 Article en page(s) : p.30-32 Langues : Français Mots-clés : autonomie épidermolyse patient pédiatrie Résumé : La transition pédiatrie-service d’adultes concerne toutes les maladies chroniques à début pédiatrique, mais elle présente quelques spécificités dans le domaine des forme sévères d’épidermolyses bulleuses héréditaires : aggravation de la surface et de la chronicité des plaies avec l’âge, apparition ou majoration de certaines complications (carcinologiques, rénales, nutritionnelles, dentaires), choix thérapeutiques parfois difficiles, pronostic vital quelquefois engagé. Mais un des problèmes majeurs qui limite les possibilités d’autonomie du patient est la difficulté de trouver un relai paramédical pour la prise en charge des soins cutanés assurés le plus souvent depuis la naissance par un parent aidant devenu soignant par la force des choses. Note de contenu : [Dossier] Prise en soins des principales formes de maladies bulleuses

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Les épidermolyses bulleuses congénitales in Cahiers de la puéricultrice, nº157 (juin 2002)

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L’épidermolyse bulleuse héréditaire chez les enfants / Nathalia Bellon in Soins, vol.68 n°880 (novembre 2023)

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l'éducation aux soins des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire / collectif d'auteurs in Soins pédiatrie puériculture, vol.34 n°274 (septembre octobre 2013)

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Comprendre et traiter les maladies de la peau, les dermatoses, des affections multiples aux causes diverses in Soins, vol.55 nº748 (septembre 2010)

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Carcinomes épidermoïdes cutanés : une complication des formes graves d’épidermolyses bulleuses héréditaires / Emmanuelle Bourrat in Soins, vol.68 n°880 (novembre 2023)

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Adapter les soins techniques aux patients atteints d’EBH / Marion Arnaud in Soins, vol.68 n°880 (novembre 2023)

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