Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques / Clémence Bouffay in Médecine palliative, vol.16 n°3 (juin 2017)

ISBD Public [article] Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques [revue] / Clémence Bouffay, Auteur ; Audrey Rollin, Auteur ; Anna Marcault, Auteur ; et al., Auteur . - 2017 . - p.161-168. Langues : Français in Médecine palliative > vol.16 n°3 (juin 2017) . - p.161-168 Mots-clés : ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs indicateur pédiatrie rapport soins palliatifs Résumé : Contexte : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, comme toute équipe mobile, doivent rendre un rapport d’activité annuel incluant des indicateurs souvent imposés par les tutelles. Notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques s’est posé la question de la pertinence de la « file active » comme indicateur de l’activité clinique. En effet, à partir de quand un patient est-il inclus (premier appel ? Première rencontre ?). Quand est-ce qu’un patient sort de la file active ? Méthodologie : Toutes les situations rencontrées par notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques entre 2011 et 2012 ont été revues, analysées, puis classées. Résultats : Quatre niveaux d’intervention ont été identifiés. Le premier niveau consiste à répondre aux questionnements des professionnels : gestion d’un symptôme, interrogations éthiques, etc. À ce niveau, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ne rencontre ni l’enfant, ni sa famille. Il s’agit souvent d’interventions ponctuelles, de renseignements téléphoniques ou au décours de rencontres entre équipes. Le deuxième niveau correspond à l’intervention en collaboration avec une équipe référente. L’enfant et la famille sont rencontrés. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques assure un accompagnement des professionnels et de la famille autour des questions d’anticipation, d’aggravations, de réflexion de limitations de certaines thérapeutiques. L’équipe hospitalière reste l’équipe référente. Le troisième niveau implique l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans une collaboration avec l’équipe référente mais devient progressivement elle-même référente dans la prise en charge. Il s’agit des prises en charge à domicile. Elle coordonne souvent les intervenants et accompagne les familles dans l’élaboration d’un projet de vie autour de l’enfant. Elle accompagne les parents dans leur cheminement et soutient les décisions de non-réanimation ou de limitation de traitements prises en amont, en collaboration avec les équipes traitantes. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est appelée en premier en cas de difficultés. Enfin le quatrième niveau correspond aux situations pour lesquelles l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est la seule équipe à intervenir. Il s’agit des situations comme le suivi de deuil en l’absence d’une autre possibilité de suivi. Conclusion : Réfléchir en niveaux d’intervention plus qu’en file active permet d’identifier plus finement l’implication des équipes et reflète d’avantage l’activité de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans les différentes prises en charge. Les quatre niveaux identifiés ont été pensés dans un souci de clarification de la place et de la posture de chacun dans ces prises en charge. Penser en niveau d’implication est à la fois plus ajusté à la réalité, mais aussi plus innovant et surtout structurant. Les niveaux d’intervention ne sont pour autant pas figés et l’objectif demeure l’appropriation, par les équipes traitantes, de la démarche palliative pédiatrique. Cet outil d’évaluation de l’activité clinique trouve un intérêt au sein des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Son utilisation pourrait-elle être pertinente pour les réseaux ou les équipes mobiles de soins palliatifs adultes ? [article]  in Médecine palliative > vol.16 n°3 (juin 2017) . - p.161-168 Titre : Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques Type de document : revue Auteurs : Clémence Bouffay, Auteur ; Audrey Rollin, Auteur ; Anna Marcault, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.161-168 Langues : Français Mots-clés : ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs indicateur pédiatrie rapport soins palliatifs Résumé : Contexte : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, comme toute équipe mobile, doivent rendre un rapport d’activité annuel incluant des indicateurs souvent imposés par les tutelles. Notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques s’est posé la question de la pertinence de la « file active » comme indicateur de l’activité clinique. En effet, à partir de quand un patient est-il inclus (premier appel ? Première rencontre ?). Quand est-ce qu’un patient sort de la file active ? Méthodologie : Toutes les situations rencontrées par notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques entre 2011 et 2012 ont été revues, analysées, puis classées. Résultats : Quatre niveaux d’intervention ont été identifiés. Le premier niveau consiste à répondre aux questionnements des professionnels : gestion d’un symptôme, interrogations éthiques, etc. À ce niveau, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ne rencontre ni l’enfant, ni sa famille. Il s’agit souvent d’interventions ponctuelles, de renseignements téléphoniques ou au décours de rencontres entre équipes. Le deuxième niveau correspond à l’intervention en collaboration avec une équipe référente. L’enfant et la famille sont rencontrés. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques assure un accompagnement des professionnels et de la famille autour des questions d’anticipation, d’aggravations, de réflexion de limitations de certaines thérapeutiques. L’équipe hospitalière reste l’équipe référente. Le troisième niveau implique l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans une collaboration avec l’équipe référente mais devient progressivement elle-même référente dans la prise en charge. Il s’agit des prises en charge à domicile. Elle coordonne souvent les intervenants et accompagne les familles dans l’élaboration d’un projet de vie autour de l’enfant. Elle accompagne les parents dans leur cheminement et soutient les décisions de non-réanimation ou de limitation de traitements prises en amont, en collaboration avec les équipes traitantes. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est appelée en premier en cas de difficultés. Enfin le quatrième niveau correspond aux situations pour lesquelles l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est la seule équipe à intervenir. Il s’agit des situations comme le suivi de deuil en l’absence d’une autre possibilité de suivi. Conclusion : Réfléchir en niveaux d’intervention plus qu’en file active permet d’identifier plus finement l’implication des équipes et reflète d’avantage l’activité de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans les différentes prises en charge. Les quatre niveaux identifiés ont été pensés dans un souci de clarification de la place et de la posture de chacun dans ces prises en charge. Penser en niveau d’implication est à la fois plus ajusté à la réalité, mais aussi plus innovant et surtout structurant. Les niveaux d’intervention ne sont pour autant pas figés et l’objectif demeure l’appropriation, par les équipes traitantes, de la démarche palliative pédiatrique. Cet outil d’évaluation de l’activité clinique trouve un intérêt au sein des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Son utilisation pourrait-elle être pertinente pour les réseaux ou les équipes mobiles de soins palliatifs adultes ?

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