Comprendre la non-observance des prémédications antalgiques à base d’opioïdes lors des soins des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire / Sarah Chaumon in Douleurs évaluation diagnostic Traitement, vol.23 n°1 (février 2022)

ISBD Public [article] Comprendre la non-observance des prémédications antalgiques à base d’opioïdes lors des soins des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire [revue] / Sarah Chaumon, Auteur ; Christine Bodemer, Auteur ; Céline Greco, Auteur . - 2022 . - p.14-24. Langues : Français in Douleurs évaluation diagnostic Traitement > vol.23 n°1 (février 2022) . - p.14-24 Résumé : Les épidermolyses bulleuses héréditaires sont des génodermatoses rares. La douleur est une constante dans la vie de la plupart des patients. Sa prise en charge est l’un des axes thérapeutiques majeurs, notamment au moment des bains thérapeutiques, seul traitement à l’heure actuelle. Ce sujet de recherche a été suscité par un travail quasi quotidien auprès de ces patients et de leur famille au Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée (MAGEC) de l’hôpital Necker-Enfants malades. Le prisme d’analyse s’est centré sur ces soins douloureux, et notamment sur la constatation qu’ils étaient réalisés régulièrement sans prémédication. La théorie de gestion des symptômes fut une aide dans la réflexion et la construction de ce travail. L’objectif est double : d’une part, affiner la compréhension des freins des patients à la prise de traitements antalgiques opioïdes faibles ou forts au moment des soins et, d’autre part, affiner la compréhension des freins des parents à donner ces mêmes traitements. Il s’agit d’une étude qualitative réalisée avec des entretiens semi-directifs pour laisser place au vécu des interviewés. Les résultats mettent notamment en évidence la représentation que se font les adolescents et leurs parents des morphiniques et les peurs qu’ils suscitent les conduisant ainsi à adopter des techniques « d’esquive » pour supporter les soins malgré tout. Ces résultats nous conduisent aussi à nous questionner sur nos pratiques médicales et paramédicales, ainsi que sur notre insistance à penser trop souvent que seul un traitement médicamenteux peut être efficace pour la réalisation de ces soins douloureux. [article]  in Douleurs évaluation diagnostic Traitement > vol.23 n°1 (février 2022) . - p.14-24 Titre : Comprendre la non-observance des prémédications antalgiques à base d’opioïdes lors des soins des enfants atteints d’épidermolyse bulleuse héréditaire Type de document : revue Auteurs : Sarah Chaumon, Auteur ; Christine Bodemer, Auteur ; Céline Greco, Auteur Année de publication : 2022 Article en page(s) : p.14-24 Langues : Français Résumé : Les épidermolyses bulleuses héréditaires sont des génodermatoses rares. La douleur est une constante dans la vie de la plupart des patients. Sa prise en charge est l’un des axes thérapeutiques majeurs, notamment au moment des bains thérapeutiques, seul traitement à l’heure actuelle. Ce sujet de recherche a été suscité par un travail quasi quotidien auprès de ces patients et de leur famille au Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée (MAGEC) de l’hôpital Necker-Enfants malades. Le prisme d’analyse s’est centré sur ces soins douloureux, et notamment sur la constatation qu’ils étaient réalisés régulièrement sans prémédication. La théorie de gestion des symptômes fut une aide dans la réflexion et la construction de ce travail. L’objectif est double : d’une part, affiner la compréhension des freins des patients à la prise de traitements antalgiques opioïdes faibles ou forts au moment des soins et, d’autre part, affiner la compréhension des freins des parents à donner ces mêmes traitements. Il s’agit d’une étude qualitative réalisée avec des entretiens semi-directifs pour laisser place au vécu des interviewés. Les résultats mettent notamment en évidence la représentation que se font les adolescents et leurs parents des morphiniques et les peurs qu’ils suscitent les conduisant ainsi à adopter des techniques « d’esquive » pour supporter les soins malgré tout. Ces résultats nous conduisent aussi à nous questionner sur nos pratiques médicales et paramédicales, ainsi que sur notre insistance à penser trop souvent que seul un traitement médicamenteux peut être efficace pour la réalisation de ces soins douloureux.

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Development of a palliative approach in neonatology / Marcel Louis Viallard in Médecine palliative, vol.15 n°6 (décembre 2016)

ISBD Public [article] Development of a palliative approach in neonatology = Développer une démarche palliative en néonatalogie [revue] / Marcel Louis Viallard, Auteur ; Céline Greco, Auteur ; Romy Blanchet, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.314-319. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°6 (décembre 2016) . - p.314-319 Mots-clés : décision médicale partagée éthique LAT limitation ou arrêt de traitement nouveau né pédiatrie Résumé : Contexte : Les situations de fin de vie en néonatalogie posent de nombreux dilemmes éthiques. La fin de vie relève d’une démarche palliative. Problématique : Aborder la question des traitements déraisonnables, futiles ou non appropriés, celle de l’arrêt de vie dans le cadre de complications multiples pour lesquelles toutes les possibilités de la médecine ont été mobilisées sans obtenir un soulagement de symptômes ressentis comme intolérables. Les questions du sens du prendre soin comme celle des tensions éthiques émergeant de ces situations sont analysées. Discussion : Dans ces situations, il semble nécessaire de préciser si le plan de soins et traitement décliné en pratique clinique permettra de maintenir une vie à court, moyen ou long terme ou si cette vie ne peut s’exprimer plus longtemps par absence de possibilité physiologique avec une mort survenant rapidement. Si la vie est possible physiologiquement on peut parler d’un projet de vie et d’un plan adapté de soins. En cas contraire, parler d’un projet de vie est source d’ambiguïté. Conclusion : Il paraît nécessaire, au-delà des principes ou positions morales de penser pragmatiquement, ce qui est mis en place socialement et matériellement pour que cette vie ne puisse pas être seulement temps de vie potentiellement au détriment d’autres vies. Les décisions se doivent d’être prises après une ou plusieurs réunions de concertation pluriexpertises. Les arguments mobilisés lors de la prise de décision doivent être colligés dans le dossier du nouveau-né par le médecin qui la prend en responsabilité. Note de contenu : La version française de cet article est disponible en ligne (voir annexe). [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°6 (décembre 2016) . - p.314-319 Titre : Development of a palliative approach in neonatology Titre original : Développer une démarche palliative en néonatalogie Type de document : revue Auteurs : Marcel Louis Viallard, Auteur ; Céline Greco, Auteur ; Romy Blanchet, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.314-319 Langues : Français Mots-clés : décision médicale partagée éthique LAT limitation ou arrêt de traitement nouveau né pédiatrie Résumé : Contexte : Les situations de fin de vie en néonatalogie posent de nombreux dilemmes éthiques. La fin de vie relève d’une démarche palliative. Problématique : Aborder la question des traitements déraisonnables, futiles ou non appropriés, celle de l’arrêt de vie dans le cadre de complications multiples pour lesquelles toutes les possibilités de la médecine ont été mobilisées sans obtenir un soulagement de symptômes ressentis comme intolérables. Les questions du sens du prendre soin comme celle des tensions éthiques émergeant de ces situations sont analysées. Discussion : Dans ces situations, il semble nécessaire de préciser si le plan de soins et traitement décliné en pratique clinique permettra de maintenir une vie à court, moyen ou long terme ou si cette vie ne peut s’exprimer plus longtemps par absence de possibilité physiologique avec une mort survenant rapidement. Si la vie est possible physiologiquement on peut parler d’un projet de vie et d’un plan adapté de soins. En cas contraire, parler d’un projet de vie est source d’ambiguïté. Conclusion : Il paraît nécessaire, au-delà des principes ou positions morales de penser pragmatiquement, ce qui est mis en place socialement et matériellement pour que cette vie ne puisse pas être seulement temps de vie potentiellement au détriment d’autres vies. Les décisions se doivent d’être prises après une ou plusieurs réunions de concertation pluriexpertises. Les arguments mobilisés lors de la prise de décision doivent être colligés dans le dossier du nouveau-né par le médecin qui la prend en responsabilité. Note de contenu : La version française de cet article est disponible en ligne (voir annexe).

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