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Auteur Clémence Bouffay
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Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux / Marion Falconnet in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)
[article] Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux [revue] / Marion Falconnet, Auteur ; Clémence Bouffay, Auteur ; Catherine Brisse, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.261-269.
Langues : Français
in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.261-269
Mots-clés : accompagnement
EMS établissement médico-social
pédiatrie
polyhandicap
soins palliatifsRésumé : Objectifs : Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain.
Méthodes : Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap.
Résultats : Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements.
Conclusion : La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles.[article]
in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.261-269
Titre : Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux Type de document : revue Auteurs : Marion Falconnet, Auteur ; Clémence Bouffay, Auteur ; Catherine Brisse, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.261-269 Langues : Français Mots-clés : accompagnement
EMS établissement médico-social
pédiatrie
polyhandicap
soins palliatifsRésumé : Objectifs : Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain.
Méthodes : Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap.
Résultats : Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements.
Conclusion : La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles.Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 00029676 Rev Revue Centre de documentation Archive Disponible Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques / Clémence Bouffay in Médecine palliative, vol.16 n°3 (juin 2017)
[article] Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques [revue] / Clémence Bouffay, Auteur ; Audrey Rollin, Auteur ; Anna Marcault, Auteur ; et al., Auteur . - 2017 . - p.161-168.
Langues : Français
in Médecine palliative > vol.16 n°3 (juin 2017) . - p.161-168
Mots-clés : ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs
indicateur
pédiatrie
rapport
soins palliatifsRésumé :
Contexte : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, comme toute équipe mobile, doivent rendre un rapport d’activité annuel incluant des indicateurs souvent imposés par les tutelles. Notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques s’est posé la question de la pertinence de la « file active » comme indicateur de l’activité clinique. En effet, à partir de quand un patient est-il inclus (premier appel ? Première rencontre ?). Quand est-ce qu’un patient sort de la file active ?
Méthodologie : Toutes les situations rencontrées par notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques entre 2011 et 2012 ont été revues, analysées, puis classées.
Résultats : Quatre niveaux d’intervention ont été identifiés. Le premier niveau consiste à répondre aux questionnements des professionnels : gestion d’un symptôme, interrogations éthiques, etc. À ce niveau, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ne rencontre ni l’enfant, ni sa famille. Il s’agit souvent d’interventions ponctuelles, de renseignements téléphoniques ou au décours de rencontres entre équipes. Le deuxième niveau correspond à l’intervention en collaboration avec une équipe référente. L’enfant et la famille sont rencontrés. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques assure un accompagnement des professionnels et de la famille autour des questions d’anticipation, d’aggravations, de réflexion de limitations de certaines thérapeutiques. L’équipe hospitalière reste l’équipe référente. Le troisième niveau implique l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans une collaboration avec l’équipe référente mais devient progressivement elle-même référente dans la prise en charge. Il s’agit des prises en charge à domicile. Elle coordonne souvent les intervenants et accompagne les familles dans l’élaboration d’un projet de vie autour de l’enfant. Elle accompagne les parents dans leur cheminement et soutient les décisions de non-réanimation ou de limitation de traitements prises en amont, en collaboration avec les équipes traitantes. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est appelée en premier en cas de difficultés. Enfin le quatrième niveau correspond aux situations pour lesquelles l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est la seule équipe à intervenir. Il s’agit des situations comme le suivi de deuil en l’absence d’une autre possibilité de suivi.
Conclusion : Réfléchir en niveaux d’intervention plus qu’en file active permet d’identifier plus finement l’implication des équipes et reflète d’avantage l’activité de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans les différentes prises en charge. Les quatre niveaux identifiés ont été pensés dans un souci de clarification de la place et de la posture de chacun dans ces prises en charge. Penser en niveau d’implication est à la fois plus ajusté à la réalité, mais aussi plus innovant et surtout structurant. Les niveaux d’intervention ne sont pour autant pas figés et l’objectif demeure l’appropriation, par les équipes traitantes, de la démarche palliative pédiatrique. Cet outil d’évaluation de l’activité clinique trouve un intérêt au sein des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Son utilisation pourrait-elle être pertinente pour les réseaux ou les équipes mobiles de soins palliatifs adultes ?[article]
in Médecine palliative > vol.16 n°3 (juin 2017) . - p.161-168
Titre : Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques Type de document : revue Auteurs : Clémence Bouffay, Auteur ; Audrey Rollin, Auteur ; Anna Marcault, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.161-168 Langues : Français Mots-clés : ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs
indicateur
pédiatrie
rapport
soins palliatifsRésumé :
Contexte : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, comme toute équipe mobile, doivent rendre un rapport d’activité annuel incluant des indicateurs souvent imposés par les tutelles. Notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques s’est posé la question de la pertinence de la « file active » comme indicateur de l’activité clinique. En effet, à partir de quand un patient est-il inclus (premier appel ? Première rencontre ?). Quand est-ce qu’un patient sort de la file active ?
Méthodologie : Toutes les situations rencontrées par notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques entre 2011 et 2012 ont été revues, analysées, puis classées.
Résultats : Quatre niveaux d’intervention ont été identifiés. Le premier niveau consiste à répondre aux questionnements des professionnels : gestion d’un symptôme, interrogations éthiques, etc. À ce niveau, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ne rencontre ni l’enfant, ni sa famille. Il s’agit souvent d’interventions ponctuelles, de renseignements téléphoniques ou au décours de rencontres entre équipes. Le deuxième niveau correspond à l’intervention en collaboration avec une équipe référente. L’enfant et la famille sont rencontrés. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques assure un accompagnement des professionnels et de la famille autour des questions d’anticipation, d’aggravations, de réflexion de limitations de certaines thérapeutiques. L’équipe hospitalière reste l’équipe référente. Le troisième niveau implique l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans une collaboration avec l’équipe référente mais devient progressivement elle-même référente dans la prise en charge. Il s’agit des prises en charge à domicile. Elle coordonne souvent les intervenants et accompagne les familles dans l’élaboration d’un projet de vie autour de l’enfant. Elle accompagne les parents dans leur cheminement et soutient les décisions de non-réanimation ou de limitation de traitements prises en amont, en collaboration avec les équipes traitantes. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est appelée en premier en cas de difficultés. Enfin le quatrième niveau correspond aux situations pour lesquelles l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est la seule équipe à intervenir. Il s’agit des situations comme le suivi de deuil en l’absence d’une autre possibilité de suivi.
Conclusion : Réfléchir en niveaux d’intervention plus qu’en file active permet d’identifier plus finement l’implication des équipes et reflète d’avantage l’activité de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans les différentes prises en charge. Les quatre niveaux identifiés ont été pensés dans un souci de clarification de la place et de la posture de chacun dans ces prises en charge. Penser en niveau d’implication est à la fois plus ajusté à la réalité, mais aussi plus innovant et surtout structurant. Les niveaux d’intervention ne sont pour autant pas figés et l’objectif demeure l’appropriation, par les équipes traitantes, de la démarche palliative pédiatrique. Cet outil d’évaluation de l’activité clinique trouve un intérêt au sein des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Son utilisation pourrait-elle être pertinente pour les réseaux ou les équipes mobiles de soins palliatifs adultes ?Exemplaires
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