Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx / Alice Ravanello in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx [revue] / Alice Ravanello, Auteur ; Marion Falconnet, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.270-279. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.270-279 Mots-clés : acculturation ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie ressource soins palliatifs Résumé : Objectifs : Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes : Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats : Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.270-279 Titre : Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx Type de document : revue Auteurs : Alice Ravanello, Auteur ; Marion Falconnet, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.270-279 Langues : Français Mots-clés : acculturation ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie ressource soins palliatifs Résumé : Objectifs : Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes : Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats : Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales.

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Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux / Marion Falconnet in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux [revue] / Marion Falconnet, Auteur ; Clémence Bouffay, Auteur ; Catherine Brisse, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.261-269. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.261-269 Mots-clés : accompagnement EMS établissement médico-social pédiatrie polyhandicap soins palliatifs Résumé : Objectifs : Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain. Méthodes : Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap. Résultats : Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements. Conclusion : La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.261-269 Titre : Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux Type de document : revue Auteurs : Marion Falconnet, Auteur ; Clémence Bouffay, Auteur ; Catherine Brisse, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.261-269 Langues : Français Mots-clés : accompagnement EMS établissement médico-social pédiatrie polyhandicap soins palliatifs Résumé : Objectifs : Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain. Méthodes : Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap. Résultats : Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements. Conclusion : La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles.

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