Enjeux de la médecine palliative pédiatrique en 2016 / Sophie Laurent in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Enjeux de la médecine palliative pédiatrique en 2016 [revue] / Sophie Laurent, Auteur ; Sandra Frache, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.280-287. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.280-287 Mots-clés : enfant fin de vie parent pédiatrie soins palliatifs Résumé : La maladie grave de l’enfant est un évènement rare dans nos sociétés occidentales et inénarrable, tant elle apparaît « contre-nature », et « injuste », et occultée par les progrès de la science. Elle soulève des réactions émotionnelles importantes chez tous ceux qui y ont affaire de près ou de loin : l’enfant malade, ses proches, les acteurs de santé qui les accompagnent, la société. L’alliance thérapeutique se construit tout au long de la maladie avec l’enfant et ses proches, dans un contexte singulier d’incertitude liée à la maladie et son pronostic, et de vulnérabilité liée au fait que la maladie touche un enfant. La médecine palliative pédiatrique est donc organisée différemment de la médecine palliative des adultes : elle se pratique dans tous les lieux de vie d’un enfant en situation de maladie grave. L’objectif de cet article est de poser les enjeux de la médecine palliative pédiatrique en France en 2016 : les enjeux pour les enfants, pour les parents, pour les acteurs de soin et les enjeux plus généraux à envisager ou en cours de développement. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.280-287 Titre : Enjeux de la médecine palliative pédiatrique en 2016 Type de document : revue Auteurs : Sophie Laurent, Auteur ; Sandra Frache, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.280-287 Langues : Français Mots-clés : enfant fin de vie parent pédiatrie soins palliatifs Résumé : La maladie grave de l’enfant est un évènement rare dans nos sociétés occidentales et inénarrable, tant elle apparaît « contre-nature », et « injuste », et occultée par les progrès de la science. Elle soulève des réactions émotionnelles importantes chez tous ceux qui y ont affaire de près ou de loin : l’enfant malade, ses proches, les acteurs de santé qui les accompagnent, la société. L’alliance thérapeutique se construit tout au long de la maladie avec l’enfant et ses proches, dans un contexte singulier d’incertitude liée à la maladie et son pronostic, et de vulnérabilité liée au fait que la maladie touche un enfant. La médecine palliative pédiatrique est donc organisée différemment de la médecine palliative des adultes : elle se pratique dans tous les lieux de vie d’un enfant en situation de maladie grave. L’objectif de cet article est de poser les enjeux de la médecine palliative pédiatrique en France en 2016 : les enjeux pour les enfants, pour les parents, pour les acteurs de soin et les enjeux plus généraux à envisager ou en cours de développement.

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Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx / Alice Ravanello in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx [revue] / Alice Ravanello, Auteur ; Marion Falconnet, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.270-279. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.270-279 Mots-clés : acculturation ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie ressource soins palliatifs Résumé : Objectifs : Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes : Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats : Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.270-279 Titre : Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx Type de document : revue Auteurs : Alice Ravanello, Auteur ; Marion Falconnet, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.270-279 Langues : Français Mots-clés : acculturation ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie ressource soins palliatifs Résumé : Objectifs : Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes : Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats : Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales.

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Fin de vie des enfants à domicile : enquête exploratoire sur les services d’hospitalisation à domicile et focus group de professionnels du domicile / Laureen Rotelli-Bihet in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Fin de vie des enfants à domicile : enquête exploratoire sur les services d’hospitalisation à domicile et focus group de professionnels du domicile [revue] / Laureen Rotelli-Bihet, Auteur ; Nicolas Boimond, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.252-260. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.252-260 Mots-clés : enfant fin de vie HAD hospitalisation à domicile soins palliatifs Résumé : Objectif : Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie et en comprendre les difficultés. Méthode : Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale, menée en 2015 auprès des 309 services d’hospitalisation à domicile de France, complétée par deux focus groups. Résultats : Quatre-vingt-neuf services d’hospitalisation à domicile ont participé à l’enquête quantitative (taux de réponse : 29 %). Au moment de l’enquête sur 369 enfants accompagnés, 14 % étaient en fin de vie. Plus de deux services d’hospitalisation à domicile sur cinq disposaient d’au moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35 % d’entre elles refusaient parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Dans le cadre d’un accompagnement de fin de vie d’un enfant, 86 % mettaient en place un document de liaison avec le Samu, 84 % des prescriptions anticipées, 60 % mettaient également à disposition les traitements et matériels prescrits au domicile ; 54 % des services d’hospitalisation à domicile avaient déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Les focus group ont réuni 14 professionnels. Selon eux, les limites aux soins à domicile ne résidaient pas dans la présence de symptômes particuliers ni dans la technicité des soins mais étaient conditionnés par : le souhait de l’enfant et de ses proches, les capacités des soignants (charge émotionnelle notamment), l’anticipation, la continuité des soins et la coordination des professionnels. Conclusion : Malgré un consensus des professionnels du domicile sur la possibilité d’accompagner des enfants en fin de vie à domicile, il existe une hétérogénéité des pratiques et une inégalité d’accès aux soins. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.252-260 Titre : Fin de vie des enfants à domicile : enquête exploratoire sur les services d’hospitalisation à domicile et focus group de professionnels du domicile Type de document : revue Auteurs : Laureen Rotelli-Bihet, Auteur ; Nicolas Boimond, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.252-260 Langues : Français Mots-clés : enfant fin de vie HAD hospitalisation à domicile soins palliatifs Résumé : Objectif : Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie et en comprendre les difficultés. Méthode : Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale, menée en 2015 auprès des 309 services d’hospitalisation à domicile de France, complétée par deux focus groups. Résultats : Quatre-vingt-neuf services d’hospitalisation à domicile ont participé à l’enquête quantitative (taux de réponse : 29 %). Au moment de l’enquête sur 369 enfants accompagnés, 14 % étaient en fin de vie. Plus de deux services d’hospitalisation à domicile sur cinq disposaient d’au moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35 % d’entre elles refusaient parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Dans le cadre d’un accompagnement de fin de vie d’un enfant, 86 % mettaient en place un document de liaison avec le Samu, 84 % des prescriptions anticipées, 60 % mettaient également à disposition les traitements et matériels prescrits au domicile ; 54 % des services d’hospitalisation à domicile avaient déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Les focus group ont réuni 14 professionnels. Selon eux, les limites aux soins à domicile ne résidaient pas dans la présence de symptômes particuliers ni dans la technicité des soins mais étaient conditionnés par : le souhait de l’enfant et de ses proches, les capacités des soignants (charge émotionnelle notamment), l’anticipation, la continuité des soins et la coordination des professionnels. Conclusion : Malgré un consensus des professionnels du domicile sur la possibilité d’accompagner des enfants en fin de vie à domicile, il existe une hétérogénéité des pratiques et une inégalité d’accès aux soins.

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