vol.27 n°4 - Fritz Jahr et le concept de la bioéthique globale intégrative décembre 2016 vol.28 n°1 - La bioéthique dans l'espace francophone africain avril 2017 vol.28 n°2 - Risque et complexité juillet 2017 vol.28 n°3 - Données de masse en santé septembre 2017 vol.28 nº4 - Regards croisés sur l'embryon 40 ans après la loi Veil décembre 2017 vol.29 n°1 - Enseignement des sciences et questionnement éthique avril 2018 vol.29 n°2 - Les médicaments innovants juillet 2018 Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences . vol.28 n°3 Données de masse en santé Mention de date :  septembre 2017 Paru le :  01/09/2017

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Chapitre 1. De l’étude des risques à la traduction des enjeux éthiques des Big Data en santé / J. Béranger in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences, vol.28 n°3 (septembre 2017)

ISBD Public [article] Chapitre 1. De l’étude des risques à la traduction des enjeux éthiques des Big Data en santé [revue] / J. Béranger, Auteur . - 2017 . - p.15-25. Langues : Français in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.15-25 Mots-clés : big data confidentialité données de santé éthique protection Résumé : Les Big Data perturbent sensiblement le microcosme médical allant jusqu’à remettre en question les paradigmes de la Médecine d’Hippocrate telle que nous la connaissons auparavant. Dès lors, une réflexion sur l’étude des risques associée aux enjeux éthiques autour de la donnée de santé à caractère personnel s’impose à nous. Notre étude se base sur de nombreuses enquêtes terrain, des interviews ciblées auprès des différents acteurs, ainsi que sur une recherche bibliographique sur le sujet. Ces travaux ont aboutis à la réalisation d’une méthode innovante sur l’alignement des concepts d’une ontologie des risques à ceux d’une ontologie des exigences d’objectifs éthiques des Big Data en santé. L’objectif est de donner du sens et des recommandations à la réalisation, la mise en place et l’utilisation de la donnée personnelle en santé afin de mieux la contrôler. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 1 : De quelques enjeux de l’utilisation des données de masse en santé. [article]  in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.15-25 Titre : Chapitre 1. De l’étude des risques à la traduction des enjeux éthiques des Big Data en santé Type de document : revue Auteurs : J. Béranger, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.15-25 Langues : Français Mots-clés : big data confidentialité données de santé éthique protection Résumé : Les Big Data perturbent sensiblement le microcosme médical allant jusqu’à remettre en question les paradigmes de la Médecine d’Hippocrate telle que nous la connaissons auparavant. Dès lors, une réflexion sur l’étude des risques associée aux enjeux éthiques autour de la donnée de santé à caractère personnel s’impose à nous. Notre étude se base sur de nombreuses enquêtes terrain, des interviews ciblées auprès des différents acteurs, ainsi que sur une recherche bibliographique sur le sujet. Ces travaux ont aboutis à la réalisation d’une méthode innovante sur l’alignement des concepts d’une ontologie des risques à ceux d’une ontologie des exigences d’objectifs éthiques des Big Data en santé. L’objectif est de donner du sens et des recommandations à la réalisation, la mise en place et l’utilisation de la donnée personnelle en santé afin de mieux la contrôler. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 1 : De quelques enjeux de l’utilisation des données de masse en santé.

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Chapitre 2. Utilisation des Big Data en santé : le cas des objets connectés / Benoît Brouard in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences, vol.28 n°3 (septembre 2017)

ISBD Public [article] Chapitre 2. Utilisation des Big Data en santé : le cas des objets connectés [revue] / Benoît Brouard, Auteur . - 2017 . - p.27-30. Langues : Français in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.27-30 Mots-clés : big data données de santé sécurisation stockage Résumé : Selon le rapport « The Internet of Things Market », le nombre d’objets connectés devrait être de 68 milliards en 2020. De plus, en 2012, le total des données stockées dans le monde était de 500 petabytes. Après la course à la puissance de calcul puis au développement des réseaux, l’enjeu réside désormais dans le stockage de ces données dans le « cloud », mais aussi et surtout, à libérer leur accès (open data) et à les traiter rapidement et en masse (Big Data). L’utilisation de ces données à bon escient est un enjeu majeur pour la recherche et la santé publique. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 1 : De quelques enjeux de l’utilisation des données de masse en santé. [article]  in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.27-30 Titre : Chapitre 2. Utilisation des Big Data en santé : le cas des objets connectés Type de document : revue Auteurs : Benoît Brouard, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.27-30 Langues : Français Mots-clés : big data données de santé sécurisation stockage Résumé : Selon le rapport « The Internet of Things Market », le nombre d’objets connectés devrait être de 68 milliards en 2020. De plus, en 2012, le total des données stockées dans le monde était de 500 petabytes. Après la course à la puissance de calcul puis au développement des réseaux, l’enjeu réside désormais dans le stockage de ces données dans le « cloud », mais aussi et surtout, à libérer leur accès (open data) et à les traiter rapidement et en masse (Big Data). L’utilisation de ces données à bon escient est un enjeu majeur pour la recherche et la santé publique. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 1 : De quelques enjeux de l’utilisation des données de masse en santé.

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Chapitre 3. Comment améliorer le partage des données collectées lors des recherches menées dans les pays à ressources limitées ? / Christophe Longuet in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences, vol.28 n°3 (septembre 2017)

ISBD Public [article] Chapitre 3. Comment améliorer le partage des données collectées lors des recherches menées dans les pays à ressources limitées ? : Compte-rendu d’atelier, Veyrier-du-Lac, le 5 novembre 2015 [revue] / Christophe Longuet, Auteur ; Solveig Fenet, Auteur ; François Hirsch, Auteur ; Katherine Littler, Auteur . - 2017 . - p.31-38. Langues : Français in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.31-38 Mots-clés : données de santé partage pays en voie de développement protection recherche biomédicale sécurisation Résumé : Le Comité d’éthique de l’Inserm, la Fondation Mérieux et le Forum Mondial sur la Bioéthique en Recherche (GFBR) ont réuni lors d’un atelier qui s’est tenu le 5 novembre 2015 aux Pensières, à Annecy, France, plus d’une trentaine de scientifiques et d’éthiciens de plus de vingt pays, dans le but de réfléchir au meilleur partage des données et des échantillons biologiques collectés durant les essais menés dans les pays à ressources limitées. Des propositions ont été faites afin d’améliorer les pratiques des différentes parties prenantes à la recherche scientifique (chercheurs, membres de Comités d’éthique, représentants clés de communautés) et des décideurs (ministres, agences de financement), sur les questions suivantes : Comment favoriser des collaborations scientifiques équitables dans le cadre des projets internationaux ? Comment protéger au mieux les intérêts des participants à la recherche lors du partage des données et des échantillons biologiques ? Comment garantir la bonne information et obtenir le consentement éclairé des personnes de cultures et niveau d’éducation différents ? Dans le cadre de cette publication sur l’utilisation des « big data » en santé, ce compte-rendu de l’atelier du 5 novembre se focalise sur les interventions et aspects concernant le partage des données de la recherche. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 1 : De quelques enjeux de l’utilisation des données de masse en santé. [article]  in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.31-38 Titre : Chapitre 3. Comment améliorer le partage des données collectées lors des recherches menées dans les pays à ressources limitées ? : Compte-rendu d’atelier, Veyrier-du-Lac, le 5 novembre 2015 Type de document : revue Auteurs : Christophe Longuet, Auteur ; Solveig Fenet, Auteur ; François Hirsch, Auteur ; Katherine Littler, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.31-38 Langues : Français Mots-clés : données de santé partage pays en voie de développement protection recherche biomédicale sécurisation Résumé : Le Comité d’éthique de l’Inserm, la Fondation Mérieux et le Forum Mondial sur la Bioéthique en Recherche (GFBR) ont réuni lors d’un atelier qui s’est tenu le 5 novembre 2015 aux Pensières, à Annecy, France, plus d’une trentaine de scientifiques et d’éthiciens de plus de vingt pays, dans le but de réfléchir au meilleur partage des données et des échantillons biologiques collectés durant les essais menés dans les pays à ressources limitées. Des propositions ont été faites afin d’améliorer les pratiques des différentes parties prenantes à la recherche scientifique (chercheurs, membres de Comités d’éthique, représentants clés de communautés) et des décideurs (ministres, agences de financement), sur les questions suivantes : Comment favoriser des collaborations scientifiques équitables dans le cadre des projets internationaux ? Comment protéger au mieux les intérêts des participants à la recherche lors du partage des données et des échantillons biologiques ? Comment garantir la bonne information et obtenir le consentement éclairé des personnes de cultures et niveau d’éducation différents ? Dans le cadre de cette publication sur l’utilisation des « big data » en santé, ce compte-rendu de l’atelier du 5 novembre se focalise sur les interventions et aspects concernant le partage des données de la recherche. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 1 : De quelques enjeux de l’utilisation des données de masse en santé.

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Chapitre 4. La gouvernance des Big data utilisées en santé, un enjeu national et international / Emmanuelle Rial-Sebbag in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences, vol.28 n°3 (septembre 2017)

ISBD Public [article] Chapitre 4. La gouvernance des Big data utilisées en santé, un enjeu national et international [revue] / Emmanuelle Rial-Sebbag, Auteur . - 2017 . - p.39-50. Langues : Français in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.39-50 Mots-clés : big data données de santé DPI Dossier patient informatisé législation protection sécurisation Résumé : L’utilisation des données de santé est de plus en plus considérée comme un enjeu central pour la recherche mais également pour le soin. La génération de ces données est une valeur ajoutée pour la conduite d’études à grande échelle, elle est même considérée comme une (r)évolution dans la méthodologie de la recherche ou encore la médecine personnalisée. Plusieurs facteurs ont influencé l’accélération de l’utilisation des données de santé (progrès de la génétique, de la technologie, diversification des sources) conduisant à re-questionner les principes juridiques posés pour la protection des données de santé tant en droit français qu’en droit européen. En effet, premièrement, la production de masse (Big Data) de données dans le champ de la santé influe sur la quantité et la qualité des données venant dès lors reconfigurer les outils de protection de la vie privée en insistant sur le risque informationnel. Deuxièmement, l’utilisation de ces données repose quant à elle sur des principes fondamentaux existants tout en soulevant de nouveaux challenges pour leur gouvernance. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 2 : Données de masse, gouvernance et droit. [article]  in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.39-50 Titre : Chapitre 4. La gouvernance des Big data utilisées en santé, un enjeu national et international Type de document : revue Auteurs : Emmanuelle Rial-Sebbag, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.39-50 Langues : Français Mots-clés : big data données de santé DPI Dossier patient informatisé législation protection sécurisation Résumé : L’utilisation des données de santé est de plus en plus considérée comme un enjeu central pour la recherche mais également pour le soin. La génération de ces données est une valeur ajoutée pour la conduite d’études à grande échelle, elle est même considérée comme une (r)évolution dans la méthodologie de la recherche ou encore la médecine personnalisée. Plusieurs facteurs ont influencé l’accélération de l’utilisation des données de santé (progrès de la génétique, de la technologie, diversification des sources) conduisant à re-questionner les principes juridiques posés pour la protection des données de santé tant en droit français qu’en droit européen. En effet, premièrement, la production de masse (Big Data) de données dans le champ de la santé influe sur la quantité et la qualité des données venant dès lors reconfigurer les outils de protection de la vie privée en insistant sur le risque informationnel. Deuxièmement, l’utilisation de ces données repose quant à elle sur des principes fondamentaux existants tout en soulevant de nouveaux challenges pour leur gouvernance. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 2 : Données de masse, gouvernance et droit.

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Chapitre 5. Santé et Big data : l’émergence d’un droit d’infrastructure dans l’espace numérique / Nathalie Devillier in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences, vol.28 n°3 (septembre 2017)

ISBD Public [article] Chapitre 5. Santé et Big data : l’émergence d’un droit d’infrastructure dans l’espace numérique [revue] / Nathalie Devillier, Auteur . - 2017 . - p.51-56. Langues : Français in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.51-56 Mots-clés : application mobile big data données de santé législation objet connecté vie privée Résumé : Dans le domaine de la santé, les objets connectés, les applications mobiles et les communautés en ligne génèrent une énorme quantité de données. Cependant, les données de santé bénéficient d’une définition juridique et protection précise en tant que données sensibles, alors que les données de bien-être n’ont aucun régime juridique spécifique. Dès lors que ces données peuvent contribuer à identifier l’état de santé des individus, des atteintes à la confidentialité et à la vie privée sont possibles. De récentes affaires européennes (CEDH, CJUE) réaffirment les droits fondamentaux des citoyens à la vie privée et familiale et à un recours effectif. De telles décisions contribuent à limiter le mésusage des méga données en santé au sens large, y compris dans le domaine de la santé. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 2 : Données de masse, gouvernance et droit. [article]  in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.51-56 Titre : Chapitre 5. Santé et Big data : l’émergence d’un droit d’infrastructure dans l’espace numérique Type de document : revue Auteurs : Nathalie Devillier, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.51-56 Langues : Français Mots-clés : application mobile big data données de santé législation objet connecté vie privée Résumé : Dans le domaine de la santé, les objets connectés, les applications mobiles et les communautés en ligne génèrent une énorme quantité de données. Cependant, les données de santé bénéficient d’une définition juridique et protection précise en tant que données sensibles, alors que les données de bien-être n’ont aucun régime juridique spécifique. Dès lors que ces données peuvent contribuer à identifier l’état de santé des individus, des atteintes à la confidentialité et à la vie privée sont possibles. De récentes affaires européennes (CEDH, CJUE) réaffirment les droits fondamentaux des citoyens à la vie privée et familiale et à un recours effectif. De telles décisions contribuent à limiter le mésusage des méga données en santé au sens large, y compris dans le domaine de la santé. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 2 : Données de masse, gouvernance et droit.

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Chapitre 6. Les dispositions de la loi de modernisation de notre système de santé relatives aux données de santé / Nathalie Devillier in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences, vol.28 n°3 (septembre 2017)

ISBD Public [article] Chapitre 6. Les dispositions de la loi de modernisation de notre système de santé relatives aux données de santé [revue] / Nathalie Devillier, Auteur . - 2017 . - p.57-61. Langues : Français in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.57-61 Mots-clés : données de santé dossier médical DPP dossier patient partagé législation open data Résumé : La loi sur la modernisation de notre système de santé adoptée en 2016 étend le champ du secret médical en créant le dossier médical partagé (DMP) du patient. Tous les professionnels de santé intervenant dans le parcours de soin ont accès aux informations qui y sont renseignées. Le patient y accède par un site Internet dédié. Les décrets d’application de ce dispositif fixent les modalités de ce partage et encadrent la création de ce traitement automatisé de données à caractère personnel. Enfin, la loi créée un accès ouvert et sécurisé aux données de santé dans l’intérêt de la collectivité. Cet open data en santé est placé sous la gouvernance de l’Institut national des données de santé. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 2 : Données de masse, gouvernance et droit. [article]  in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.57-61 Titre : Chapitre 6. Les dispositions de la loi de modernisation de notre système de santé relatives aux données de santé Type de document : revue Auteurs : Nathalie Devillier, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.57-61 Langues : Français Mots-clés : données de santé dossier médical DPP dossier patient partagé législation open data Résumé : La loi sur la modernisation de notre système de santé adoptée en 2016 étend le champ du secret médical en créant le dossier médical partagé (DMP) du patient. Tous les professionnels de santé intervenant dans le parcours de soin ont accès aux informations qui y sont renseignées. Le patient y accède par un site Internet dédié. Les décrets d’application de ce dispositif fixent les modalités de ce partage et encadrent la création de ce traitement automatisé de données à caractère personnel. Enfin, la loi créée un accès ouvert et sécurisé aux données de santé dans l’intérêt de la collectivité. Cet open data en santé est placé sous la gouvernance de l’Institut national des données de santé. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 2 : Données de masse, gouvernance et droit.

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Chapitre 7. Big data ou l’illusion d’une synthèse par agrégation. Une critique épistémologique, éthique et politique / Léo Coutellec in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences, vol.28 n°3 (septembre 2017)

ISBD Public [article] Chapitre 7. Big data ou l’illusion d’une synthèse par agrégation. Une critique épistémologique, éthique et politique [revue] / Léo Coutellec, Auteur ; P.-L. Weil-Dubuc, Auteur . - 2017 . - p.63-79. Langues : Français in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.63-79 Mots-clés : big data données de santé Résumé : Dans cet article, nous proposons une approche critique du phénomène big data par la déconstruction du principe méthodologique qui en structure la logique : le principe d’agrégation. Notre hypothèse se situe en amont des critiques qui font de l’usage des big data un nouveau mode de gouvernement. L’agrégation, comme mode de traitement de l’hétérogénéité des données, structure la pensée big data, elle en est la logique même. Fragmenter pour mieux agréger, agréger pour mieux fragmenter, une dialectique qui repose sur une présomption d’agrégabilité généralisée et sur la prétention de faire de l’agrégation la voie privilégiée pour la production de nouvelles synthèses. Nous procédons en trois temps pour déconstruire cette idée et défaire la prétention de l’agrégation à s’imposer comme nouvelle voie pour produire des connaissances, comme nouvelle synthèse identitaire et enfin comme nouveau modèle de solidarité. Chaque fois nous montrerons que ces tentatives d’agrégation échouent à produire leurs objets : ni connaissance, ni identité, ni solidarité ne peuvent résulter d’un processus d’amalgame. Dans les trois cas, l’agrégation s’accompagne toujours d’un moment de fragmentation dont la dissociation, la dislocation et la séparation sont différentes figures. Le pari que nous faisons alors est de faire hésiter ce qui se présente comme une nouvelle façon de penser l’homme et le monde. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 2 : Données de masse, gouvernance et droit. [article]  in Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences > vol.28 n°3 (septembre 2017) . - p.63-79 Titre : Chapitre 7. Big data ou l’illusion d’une synthèse par agrégation. Une critique épistémologique, éthique et politique Type de document : revue Auteurs : Léo Coutellec, Auteur ; P.-L. Weil-Dubuc, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.63-79 Langues : Français Mots-clés : big data données de santé Résumé : Dans cet article, nous proposons une approche critique du phénomène big data par la déconstruction du principe méthodologique qui en structure la logique : le principe d’agrégation. Notre hypothèse se situe en amont des critiques qui font de l’usage des big data un nouveau mode de gouvernement. L’agrégation, comme mode de traitement de l’hétérogénéité des données, structure la pensée big data, elle en est la logique même. Fragmenter pour mieux agréger, agréger pour mieux fragmenter, une dialectique qui repose sur une présomption d’agrégabilité généralisée et sur la prétention de faire de l’agrégation la voie privilégiée pour la production de nouvelles synthèses. Nous procédons en trois temps pour déconstruire cette idée et défaire la prétention de l’agrégation à s’imposer comme nouvelle voie pour produire des connaissances, comme nouvelle synthèse identitaire et enfin comme nouveau modèle de solidarité. Chaque fois nous montrerons que ces tentatives d’agrégation échouent à produire leurs objets : ni connaissance, ni identité, ni solidarité ne peuvent résulter d’un processus d’amalgame. Dans les trois cas, l’agrégation s’accompagne toujours d’un moment de fragmentation dont la dissociation, la dislocation et la séparation sont différentes figures. Le pari que nous faisons alors est de faire hésiter ce qui se présente comme une nouvelle façon de penser l’homme et le monde. Note de contenu : [Dossier] Données de masse en santé. Partie 2 : Données de masse, gouvernance et droit.

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