n°125 - Pourquoi recourir aux thérapies non conventionnelles ? juin 2016 n°126 - L'épreuve de la maladie avec ou sans mots septembre 2016 n°127 - Le domicile, une fin en soi ? décembre 2016 n°128 - Fragilité des liens et confusion dans les maladies neurologiques mars 2017 n°129 - La maladie grave : épreuve pour le couple juin 2017 n°130 - Quand la mort questionne le vivre ensemble septembre 2017 n°131 - Liens et ruptures à l'approche de la mort décembre 2017 JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie . n°128 Fragilité des liens et confusion dans les maladies neurologiques Mention de date :  mars 2017 Paru le :  01/03/2017

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Distinguer la personne et le sujet : un impératif éthique dans les maladies neurologiques atteignant la conscience / Christian Tannier in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie, n°128 (mars 2017)

ISBD Public [article] Distinguer la personne et le sujet : un impératif éthique dans les maladies neurologiques atteignant la conscience [revue] / Christian Tannier, Auteur . - 2017 . - p.21-30. Langues : Français in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.21-30 Mots-clés : éthique maladie neurologique relation soignant soigné Résumé : Distinguer les notions de personne et de sujet nous parait d’une grande importance éthique, en particulier chez les patients atteints de maladies neurologiques graves ou en fin d’évolution, et dont l’état ou les contenus de conscience sont altérés.Nous montrerons d’abord combien il est dangereux sur le plan éthique de lier la notion de personne à la présence d’une conscience de soi. Car le risque est... Plan de l'article Le danger éthique de lier la personne à sa conscience Une définition contestable sur le plan éthique Une conception de la personne difficilement acceptable par les soignants La permanence de la personne, quel que soit son état de conscience Le pari du sujet [article]  in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.21-30 Titre : Distinguer la personne et le sujet : un impératif éthique dans les maladies neurologiques atteignant la conscience Type de document : revue Auteurs : Christian Tannier, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.21-30 Langues : Français Mots-clés : éthique maladie neurologique relation soignant soigné Résumé : Distinguer les notions de personne et de sujet nous parait d’une grande importance éthique, en particulier chez les patients atteints de maladies neurologiques graves ou en fin d’évolution, et dont l’état ou les contenus de conscience sont altérés.Nous montrerons d’abord combien il est dangereux sur le plan éthique de lier la notion de personne à la présence d’une conscience de soi. Car le risque est... Plan de l'article Le danger éthique de lier la personne à sa conscience Une définition contestable sur le plan éthique Une conception de la personne difficilement acceptable par les soignants La permanence de la personne, quel que soit son état de conscience Le pari du sujet

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État pauci-relationnel et soins palliatifs / Thierry Sarraf in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie, n°128 (mars 2017)

ISBD Public [article] État pauci-relationnel et soins palliatifs [revue] / Thierry Sarraf, Auteur . - 2017 . - p.31-40. Langues : Français in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.31-40 Mots-clés : accompagnement état végétatif LAT limitation ou arrêt de traitement maladie neurologique soins palliatifs Résumé : L’accompagnement des patients et des proches dans les pathologies neurologiques graves doit s’adapter à la singularité des atteintes neurologiques, selon le contexte de survenue et l’évolution. L’état pauci-relationnel (EPR) entre dans la catégorie des pathologies de survenue brutale, imprévisible, et c’est la famille qui est alors l’interlocuteur en termes d’accompagnement. Il s’agit d’un accompagnement... Plan de l'article L’état pauci-relationnel Un diagnostic très progressif, longtemps incertain Impact sur l’entourage, les enjeux de l’accompagnement Influence des facteurs psychologiques, enjeux relationnels pour le patient et ses proches L’accompagnement des équipes, l’importance d’un réseau de soins L’incertitude de la phase palliative terminale modifie l’orientation des soins Questionnements éthiques : limitation thérapeutique, directives anticipées Le niveau de soins aux différentes étapes de prise en charge Les directives anticipées, repères légaux et ambiguïtés La gestion de la phase terminale [article]  in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.31-40 Titre : État pauci-relationnel et soins palliatifs Type de document : revue Auteurs : Thierry Sarraf, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.31-40 Langues : Français Mots-clés : accompagnement état végétatif LAT limitation ou arrêt de traitement maladie neurologique soins palliatifs Résumé : L’accompagnement des patients et des proches dans les pathologies neurologiques graves doit s’adapter à la singularité des atteintes neurologiques, selon le contexte de survenue et l’évolution. L’état pauci-relationnel (EPR) entre dans la catégorie des pathologies de survenue brutale, imprévisible, et c’est la famille qui est alors l’interlocuteur en termes d’accompagnement. Il s’agit d’un accompagnement... Plan de l'article L’état pauci-relationnel Un diagnostic très progressif, longtemps incertain Impact sur l’entourage, les enjeux de l’accompagnement Influence des facteurs psychologiques, enjeux relationnels pour le patient et ses proches L’accompagnement des équipes, l’importance d’un réseau de soins L’incertitude de la phase palliative terminale modifie l’orientation des soins Questionnements éthiques : limitation thérapeutique, directives anticipées Le niveau de soins aux différentes étapes de prise en charge Les directives anticipées, repères légaux et ambiguïtés La gestion de la phase terminale

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D’incertitudes en vérité d’accompagnements au cours des annonces lors de la maladie incurable en neurologie / Nadine Le Forestier in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie, n°128 (mars 2017)

ISBD Public [article] D’incertitudes en vérité d’accompagnements au cours des annonces lors de la maladie incurable en neurologie : l’exemple de la sclérose latérale amyotrophique [revue] / Nadine Le Forestier, Auteur . - 2017 . - p.41-52. Langues : Français in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.41-52 Mots-clés : annonce annonce diagnostic éthique incurabilité maladie neurologique SLA sclérose latérale amyotrophique Résumé : Mieux, interroger l’éthique d’une action traduit l’éveil incarné et distancié face à la situation que cette action entraîne.La maladie dont je m’occupe depuis 20 ans, de son annonce diagnostique à son accompagnement de fin de vie, et qui, du fait de ses spécificités dramatiques, anime mon travail de réflexion en éthique médicale, est la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). La SLA est inexorable et... Plan de l'article Loin de l’utilitarisme ou du pragmatisme, l’éthique se vit en questionnements Pour être authentiquement vrai, le vrai doit être communicable Cette mise en mots est une intention d’ouverture pour maintenant et après Que le malade reste un être compétent dans son désir social Près d’un médecin sur deux pense à la mort lors de l’annonce de la SLA [article]  in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.41-52 Titre : D’incertitudes en vérité d’accompagnements au cours des annonces lors de la maladie incurable en neurologie : l’exemple de la sclérose latérale amyotrophique Type de document : revue Auteurs : Nadine Le Forestier, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.41-52 Langues : Français Mots-clés : annonce annonce diagnostic éthique incurabilité maladie neurologique SLA sclérose latérale amyotrophique Résumé : Mieux, interroger l’éthique d’une action traduit l’éveil incarné et distancié face à la situation que cette action entraîne.La maladie dont je m’occupe depuis 20 ans, de son annonce diagnostique à son accompagnement de fin de vie, et qui, du fait de ses spécificités dramatiques, anime mon travail de réflexion en éthique médicale, est la Sclérose latérale amyotrophique (SLA). La SLA est inexorable et... Plan de l'article Loin de l’utilitarisme ou du pragmatisme, l’éthique se vit en questionnements Pour être authentiquement vrai, le vrai doit être communicable Cette mise en mots est une intention d’ouverture pour maintenant et après Que le malade reste un être compétent dans son désir social Près d’un médecin sur deux pense à la mort lors de l’annonce de la SLA

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Comment décider quand la personne malade n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté ? / Serge Duperret in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie, n°128 (mars 2017)

ISBD Public [article] Comment décider quand la personne malade n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté ? [revue] / Serge Duperret, Auteur . - 2017 . - p.53-60. Langues : Français in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.53-60 Mots-clés : LAT limitation ou arrêt de traitement maladie neurologique personne de confiance volonté Résumé : Mon travail de médecin en service réanimation m’impose de limiter le propos au handicap cognitif grave et les problèmes éthiques qu’il pose relativement au sujet, à son entourage et aux soignants. Il faut tout d’abord préciser les conditions d’admission, car elles génèrent des problématiques très différentes. En effet, si l’admission dans une unité de soins critiques concerne un patient porteur d’une... Plan de l'article Ainsi, se pose le problème du « mieux » Ce qui persiste de vie dans un vivant se matérialise par la communication Les autres vont décider si la vie vaut d’être vécue C’est le sens à donner aux directives anticipées Aucune prescription ne pourra remplacer la délibération [article]  in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.53-60 Titre : Comment décider quand la personne malade n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté ? Type de document : revue Auteurs : Serge Duperret, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.53-60 Langues : Français Mots-clés : LAT limitation ou arrêt de traitement maladie neurologique personne de confiance volonté Résumé : Mon travail de médecin en service réanimation m’impose de limiter le propos au handicap cognitif grave et les problèmes éthiques qu’il pose relativement au sujet, à son entourage et aux soignants. Il faut tout d’abord préciser les conditions d’admission, car elles génèrent des problématiques très différentes. En effet, si l’admission dans une unité de soins critiques concerne un patient porteur d’une... Plan de l'article Ainsi, se pose le problème du « mieux » Ce qui persiste de vie dans un vivant se matérialise par la communication Les autres vont décider si la vie vaut d’être vécue C’est le sens à donner aux directives anticipées Aucune prescription ne pourra remplacer la délibération

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L’engagement associatif, un combat pour la vie / Marie-Claire Claeys in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie, n°128 (mars 2017)

ISBD Public [article] L’engagement associatif, un combat pour la vie [revue] / Marie-Claire Claeys, Auteur ; Yvette Chazelle, Auteur . - 2017 . - p.61-68. Langues : Français in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.61-68 Mots-clés : association maladie de Huntington maladie neurodégénérative Résumé : La maladie de Huntington, appelée aussi chorée de Huntington est une maladie neurodégénérative liée à la mutation d’un gène codant la protéine huntingtine. Elle se caractérise par des mouvements anormaux involontaires, des troubles du comportement et des troubles cognitifs dont la manifestation et l’évolution sont singulières pour chaque patient. Trouver des traitements qui pourraient stopper l’évolution... Plan de l'article Continuer de vivre malgré les difficultés Parler de la maladie et du risque héréditaire Information et formation des soignants Les possibilités de répit, les établissements d’accueil Soutenir la recherche scientifique pour améliorer la qualité de vie [article]  in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.61-68 Titre : L’engagement associatif, un combat pour la vie Type de document : revue Auteurs : Marie-Claire Claeys, Auteur ; Yvette Chazelle, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.61-68 Langues : Français Mots-clés : association maladie de Huntington maladie neurodégénérative Résumé : La maladie de Huntington, appelée aussi chorée de Huntington est une maladie neurodégénérative liée à la mutation d’un gène codant la protéine huntingtine. Elle se caractérise par des mouvements anormaux involontaires, des troubles du comportement et des troubles cognitifs dont la manifestation et l’évolution sont singulières pour chaque patient. Trouver des traitements qui pourraient stopper l’évolution... Plan de l'article Continuer de vivre malgré les difficultés Parler de la maladie et du risque héréditaire Information et formation des soignants Les possibilités de répit, les établissements d’accueil Soutenir la recherche scientifique pour améliorer la qualité de vie

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Les enjeux éthiques face à un enfant atteint d’une maladie neurologique gravissime / Alain de Broca in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie, n°128 (mars 2017)

ISBD Public [article] Les enjeux éthiques face à un enfant atteint d’une maladie neurologique gravissime [revue] / Alain de Broca, Auteur ; Virginie Peret, Auteur ; Thérèse Tinot, Auteur ; et al., Auteur . - 2017 . - p.77-90. Langues : Français in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.77-90 Mots-clés : enfant éthique maladie neurologique pédiatrie Résumé : Notre équipe régionale accompagne avec les équipes respectives quatre groupes d’enfants qui ont des pathologies neurologiques. Il existe plusieurs situations cliniques auxquelles nous sommes confrontées : les couples en anténatal dont l’enfant présente une anomalie chromosomique, génétique ou virale avec impact sur le développement du cerveau qui demandent ou pas l’interruption médicale de grossesse... [article]  in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.77-90 Titre : Les enjeux éthiques face à un enfant atteint d’une maladie neurologique gravissime Type de document : revue Auteurs : Alain de Broca, Auteur ; Virginie Peret, Auteur ; Thérèse Tinot, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.77-90 Langues : Français Mots-clés : enfant éthique maladie neurologique pédiatrie Résumé : Notre équipe régionale accompagne avec les équipes respectives quatre groupes d’enfants qui ont des pathologies neurologiques. Il existe plusieurs situations cliniques auxquelles nous sommes confrontées : les couples en anténatal dont l’enfant présente une anomalie chromosomique, génétique ou virale avec impact sur le développement du cerveau qui demandent ou pas l’interruption médicale de grossesse...

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Des affects et des désirs dans la maladie d’Alzheimer / Eric Kiledjian in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie, n°128 (mars 2017)

ISBD Public [article] Des affects et des désirs dans la maladie d’Alzheimer [revue] / Eric Kiledjian, Auteur . - 2017 . - p.95-106. Langues : Français in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.95-106 Mots-clés : éthique MAA maladie d'Alzheimer ou apparentée maladie neurologique Résumé : Cet homme vit dans une existence hors du temps, loin de la société, celle des humains comme celle avec un grand S, économique, politique, culturelle… Son corps est bien vivant : il le nourrit, on le lui lave, on le lui soigne ce corps qui perd peu à peu de sa mobilité, de sa tenue. Ce qu’il voit, le voyons-nous ? Rien n’est moins sûr, tant nous savons que c’est le cerveau qui, non seulement, fait la... Plan de l'article Les amarres paternelles La considération de notre société [article]  in JALMALV jusqu'à la mort accompagner la vie > n°128 (mars 2017) . - p.95-106 Titre : Des affects et des désirs dans la maladie d’Alzheimer Type de document : revue Auteurs : Eric Kiledjian, Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.95-106 Langues : Français Mots-clés : éthique MAA maladie d'Alzheimer ou apparentée maladie neurologique Résumé : Cet homme vit dans une existence hors du temps, loin de la société, celle des humains comme celle avec un grand S, économique, politique, culturelle… Son corps est bien vivant : il le nourrit, on le lui lave, on le lui soigne ce corps qui perd peu à peu de sa mobilité, de sa tenue. Ce qu’il voit, le voyons-nous ? Rien n’est moins sûr, tant nous savons que c’est le cerveau qui, non seulement, fait la... Plan de l'article Les amarres paternelles La considération de notre société

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