vol.15 n°2 avril 2016 vol.15 n°3 juin 2016 vol.15 n°4 septembre 2016 vol.15 n°5 octobre 2016 vol.15 n°6 décembre 2016 vol.16 n°1 février 2017 vol.16 n°2 avril 2017 Médecine palliative . vol.15 n°5 Mention de date :  octobre 2016 Paru le :  01/10/2016

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La fin de la vie… de l’Observatoire national de la fin de vie / Régis Aubry in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] La fin de la vie… de l’Observatoire national de la fin de vie [revue] / Régis Aubry, Auteur . - 2016 . - p.239-241. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.239-241 Mots-clés : début de vie fin de vie ONFV observatoire national de la fin de vie Note de contenu : ☆ Ce numéro spécial de la revue Médecine palliative est consacré aux dernières enquêtes réalisées par l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), relatives à la fin de vie en début de vie. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.239-241 Titre : La fin de la vie… de l’Observatoire national de la fin de vie Type de document : revue Auteurs : Régis Aubry, Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.239-241 Langues : Français Mots-clés : début de vie fin de vie ONFV observatoire national de la fin de vie Note de contenu : ☆ Ce numéro spécial de la revue Médecine palliative est consacré aux dernières enquêtes réalisées par l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), relatives à la fin de vie en début de vie.

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Fin de vie en services pédiatriques hospitaliers spécialisés : étude nationale / Alice Ravanello in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Fin de vie en services pédiatriques hospitaliers spécialisés : étude nationale [revue] / Alice Ravanello, Auteur ; Isabelle Desguerre, Auteur ; Sandra Frache, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.242-251. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.242-251 Mots-clés : accompagnement fin de vie neurologie onco-hématologie pédiatrie réanimation soins palliatifs Résumé : Objectifs : En France, la majorité des décès d’enfants survient à l’hôpital. Cette étude vise à établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en 2014 en services pédiatriques spécialisés, identifier les ressources et problématiques rencontrées par les professionnels et décrire les parcours de santé en fin de vie des enfants et adolescents qui y décèdent. Méthode : Un questionnaire auto-administré a été adressé en 2015 aux services hospitaliers spécialisés de neurologie, réanimation et onco-hématologie pédiatriques. Résultats : Total de 53 participants sur 94 services sollicités (taux de réponse : 56 %). Au moment de l’enquête, 13 % des patients hospitalisés étaient en fin de vie. Treize pour cent des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21 % n’avaient pas mis en place de dispositif de soutien pour les professionnels. Néanmoins, 77 % ont mobilisé les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques en 2014. L’enquête a retracé 225 parcours de patients d’un mois à 18ans décédés suite à une maladie grave en phase avancée ou terminale en services spécialisés. Au total, 72 % souffraient de symptômes réfractaires. Pour 64 %, une sédation a été réalisée et 75 % ont fait l’objet d’une discussion de limitation ou d’arrêt des traitements. Conclusion : Les services spécialisés sont confrontés à des situations de fin de vie. Aux symptômes majeurs et réfractaires fréquents correspond souvent la réalisation d’une sédation. Les moyens mis en place par ces services sont réels mais certains manques ont été constatés notamment concernant la formation et le soutien des soignants, l’adaptation des locaux ou le soutien des familles. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.242-251 Titre : Fin de vie en services pédiatriques hospitaliers spécialisés : étude nationale Type de document : revue Auteurs : Alice Ravanello, Auteur ; Isabelle Desguerre, Auteur ; Sandra Frache, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.242-251 Langues : Français Mots-clés : accompagnement fin de vie neurologie onco-hématologie pédiatrie réanimation soins palliatifs Résumé : Objectifs : En France, la majorité des décès d’enfants survient à l’hôpital. Cette étude vise à établir un état des lieux des prises en charge de fin de vie en 2014 en services pédiatriques spécialisés, identifier les ressources et problématiques rencontrées par les professionnels et décrire les parcours de santé en fin de vie des enfants et adolescents qui y décèdent. Méthode : Un questionnaire auto-administré a été adressé en 2015 aux services hospitaliers spécialisés de neurologie, réanimation et onco-hématologie pédiatriques. Résultats : Total de 53 participants sur 94 services sollicités (taux de réponse : 56 %). Au moment de l’enquête, 13 % des patients hospitalisés étaient en fin de vie. Treize pour cent des services ne disposaient d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et 21 % n’avaient pas mis en place de dispositif de soutien pour les professionnels. Néanmoins, 77 % ont mobilisé les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques en 2014. L’enquête a retracé 225 parcours de patients d’un mois à 18ans décédés suite à une maladie grave en phase avancée ou terminale en services spécialisés. Au total, 72 % souffraient de symptômes réfractaires. Pour 64 %, une sédation a été réalisée et 75 % ont fait l’objet d’une discussion de limitation ou d’arrêt des traitements. Conclusion : Les services spécialisés sont confrontés à des situations de fin de vie. Aux symptômes majeurs et réfractaires fréquents correspond souvent la réalisation d’une sédation. Les moyens mis en place par ces services sont réels mais certains manques ont été constatés notamment concernant la formation et le soutien des soignants, l’adaptation des locaux ou le soutien des familles.

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Fin de vie des enfants à domicile : enquête exploratoire sur les services d’hospitalisation à domicile et focus group de professionnels du domicile / Laureen Rotelli-Bihet in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Fin de vie des enfants à domicile : enquête exploratoire sur les services d’hospitalisation à domicile et focus group de professionnels du domicile [revue] / Laureen Rotelli-Bihet, Auteur ; Nicolas Boimond, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.252-260. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.252-260 Mots-clés : enfant fin de vie HAD hospitalisation à domicile soins palliatifs Résumé : Objectif : Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie et en comprendre les difficultés. Méthode : Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale, menée en 2015 auprès des 309 services d’hospitalisation à domicile de France, complétée par deux focus groups. Résultats : Quatre-vingt-neuf services d’hospitalisation à domicile ont participé à l’enquête quantitative (taux de réponse : 29 %). Au moment de l’enquête sur 369 enfants accompagnés, 14 % étaient en fin de vie. Plus de deux services d’hospitalisation à domicile sur cinq disposaient d’au moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35 % d’entre elles refusaient parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Dans le cadre d’un accompagnement de fin de vie d’un enfant, 86 % mettaient en place un document de liaison avec le Samu, 84 % des prescriptions anticipées, 60 % mettaient également à disposition les traitements et matériels prescrits au domicile ; 54 % des services d’hospitalisation à domicile avaient déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Les focus group ont réuni 14 professionnels. Selon eux, les limites aux soins à domicile ne résidaient pas dans la présence de symptômes particuliers ni dans la technicité des soins mais étaient conditionnés par : le souhait de l’enfant et de ses proches, les capacités des soignants (charge émotionnelle notamment), l’anticipation, la continuité des soins et la coordination des professionnels. Conclusion : Malgré un consensus des professionnels du domicile sur la possibilité d’accompagner des enfants en fin de vie à domicile, il existe une hétérogénéité des pratiques et une inégalité d’accès aux soins. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.252-260 Titre : Fin de vie des enfants à domicile : enquête exploratoire sur les services d’hospitalisation à domicile et focus group de professionnels du domicile Type de document : revue Auteurs : Laureen Rotelli-Bihet, Auteur ; Nicolas Boimond, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.252-260 Langues : Français Mots-clés : enfant fin de vie HAD hospitalisation à domicile soins palliatifs Résumé : Objectif : Établir un état des lieux des pratiques des professionnels du domicile accompagnant des enfants et adolescents en fin de vie et en comprendre les difficultés. Méthode : Étude quantitative rétrospective multicentrique nationale, menée en 2015 auprès des 309 services d’hospitalisation à domicile de France, complétée par deux focus groups. Résultats : Quatre-vingt-neuf services d’hospitalisation à domicile ont participé à l’enquête quantitative (taux de réponse : 29 %). Au moment de l’enquête sur 369 enfants accompagnés, 14 % étaient en fin de vie. Plus de deux services d’hospitalisation à domicile sur cinq disposaient d’au moins un professionnel ayant une compétence pédiatrique. Pourtant 35 % d’entre elles refusaient parfois des prises en charge palliatives pédiatriques. Dans le cadre d’un accompagnement de fin de vie d’un enfant, 86 % mettaient en place un document de liaison avec le Samu, 84 % des prescriptions anticipées, 60 % mettaient également à disposition les traitements et matériels prescrits au domicile ; 54 % des services d’hospitalisation à domicile avaient déjà fait appel à une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques. Les focus group ont réuni 14 professionnels. Selon eux, les limites aux soins à domicile ne résidaient pas dans la présence de symptômes particuliers ni dans la technicité des soins mais étaient conditionnés par : le souhait de l’enfant et de ses proches, les capacités des soignants (charge émotionnelle notamment), l’anticipation, la continuité des soins et la coordination des professionnels. Conclusion : Malgré un consensus des professionnels du domicile sur la possibilité d’accompagner des enfants en fin de vie à domicile, il existe une hétérogénéité des pratiques et une inégalité d’accès aux soins.

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Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux / Marion Falconnet in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux [revue] / Marion Falconnet, Auteur ; Clémence Bouffay, Auteur ; Catherine Brisse, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.261-269. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.261-269 Mots-clés : accompagnement EMS établissement médico-social pédiatrie polyhandicap soins palliatifs Résumé : Objectifs : Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain. Méthodes : Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap. Résultats : Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements. Conclusion : La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.261-269 Titre : Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux Type de document : revue Auteurs : Marion Falconnet, Auteur ; Clémence Bouffay, Auteur ; Catherine Brisse, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.261-269 Langues : Français Mots-clés : accompagnement EMS établissement médico-social pédiatrie polyhandicap soins palliatifs Résumé : Objectifs : Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des établissements médicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapés, connaître les ressources dont disposent les professionnels de ces établissements et celles qu’ils sollicitent, présenter les problématiques rencontrées par ces professionnels sur le terrain. Méthodes : Enquête nationale multicentrique et rétrospective de pratiques, réalisée en 2015 auprès de 258 établissements disposant de places agréées polyhandicap. Résultats : Cent huit établissements ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’établissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) étaient atteints d’une maladie évolutive à un stade avancé ou dans un état de grande fragilité somatique, 8 % étaient en fin de vie. La moitié des établissements ne disposait d’aucun professionnel formé aux soins palliatifs et à l’accompagnement de fin de vie, 43 % déclaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernières années : 55 % ont eu recours à une équipe mobile de soins palliatifs et 31 % à une équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques, 92 décès ont étés recensés, 21 enfants ont fait l’objet d’une décision d’arrêt ou de limitation de traitements. Conclusion : La fin de vie est une réalité dans ces établissements ; pourtant les professionnels sont peu formés et peu préparés à ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit être encouragé et un appui institutionnel devrait être engagé pour soutenir les professionnels confrontés à ces situations difficiles.

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Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx / Alice Ravanello in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx [revue] / Alice Ravanello, Auteur ; Marion Falconnet, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.270-279. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.270-279 Mots-clés : acculturation ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie ressource soins palliatifs Résumé : Objectifs : Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes : Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats : Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.270-279 Titre : Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx Type de document : revue Auteurs : Alice Ravanello, Auteur ; Marion Falconnet, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.270-279 Langues : Français Mots-clés : acculturation ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie ressource soins palliatifs Résumé : Objectifs : Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes : Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats : Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales.

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Enjeux de la médecine palliative pédiatrique en 2016 / Sophie Laurent in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Enjeux de la médecine palliative pédiatrique en 2016 [revue] / Sophie Laurent, Auteur ; Sandra Frache, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.280-287. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.280-287 Mots-clés : enfant fin de vie parent pédiatrie soins palliatifs Résumé : La maladie grave de l’enfant est un évènement rare dans nos sociétés occidentales et inénarrable, tant elle apparaît « contre-nature », et « injuste », et occultée par les progrès de la science. Elle soulève des réactions émotionnelles importantes chez tous ceux qui y ont affaire de près ou de loin : l’enfant malade, ses proches, les acteurs de santé qui les accompagnent, la société. L’alliance thérapeutique se construit tout au long de la maladie avec l’enfant et ses proches, dans un contexte singulier d’incertitude liée à la maladie et son pronostic, et de vulnérabilité liée au fait que la maladie touche un enfant. La médecine palliative pédiatrique est donc organisée différemment de la médecine palliative des adultes : elle se pratique dans tous les lieux de vie d’un enfant en situation de maladie grave. L’objectif de cet article est de poser les enjeux de la médecine palliative pédiatrique en France en 2016 : les enjeux pour les enfants, pour les parents, pour les acteurs de soin et les enjeux plus généraux à envisager ou en cours de développement. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.280-287 Titre : Enjeux de la médecine palliative pédiatrique en 2016 Type de document : revue Auteurs : Sophie Laurent, Auteur ; Sandra Frache, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.280-287 Langues : Français Mots-clés : enfant fin de vie parent pédiatrie soins palliatifs Résumé : La maladie grave de l’enfant est un évènement rare dans nos sociétés occidentales et inénarrable, tant elle apparaît « contre-nature », et « injuste », et occultée par les progrès de la science. Elle soulève des réactions émotionnelles importantes chez tous ceux qui y ont affaire de près ou de loin : l’enfant malade, ses proches, les acteurs de santé qui les accompagnent, la société. L’alliance thérapeutique se construit tout au long de la maladie avec l’enfant et ses proches, dans un contexte singulier d’incertitude liée à la maladie et son pronostic, et de vulnérabilité liée au fait que la maladie touche un enfant. La médecine palliative pédiatrique est donc organisée différemment de la médecine palliative des adultes : elle se pratique dans tous les lieux de vie d’un enfant en situation de maladie grave. L’objectif de cet article est de poser les enjeux de la médecine palliative pédiatrique en France en 2016 : les enjeux pour les enfants, pour les parents, pour les acteurs de soin et les enjeux plus généraux à envisager ou en cours de développement.

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Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la salle de naissance / Laureen Rotelli-Bihet in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la salle de naissance [revue] / Laureen Rotelli-Bihet, Auteur ; Mélanie Alexandre, Auteur ; Pierre Bétrémieux, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.288-295. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.288-295 Mots-clés : démarche palliative maternité salle de naissance Résumé : Objectif : Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les salles de naissance. Méthode : Étude nationale multicentrique et rétrospective réalisée en 2015 auprès des 549 maternités françaises. Résultats : Deux cent dix-neuf maternités ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 40 %). Parmi elles, 35 % étaient des maternités de type I, 26 % de type IIA, 22 % de type IIB et 18 % de type III. La majorité de ces services était confrontée annuellement à au moins une prise en charge palliative en salle de naissance (83 %). D’après 90 % des maternités, ces situations relèveraient des missions des équipes des salles de naissances. Concernant la formation, 44 % des maternités disposaient d’au moins un professionnel formé aux soins palliatifs et/ou à la fin de vie et 65 % avaient identifié un besoin de formation. Un document d’aide à la prise en charge palliative existait dans 31 % des maternités, 81 % avaient moins de 5ans. En moyenne, plus de quatre professionnels s’étaient mobilisés autour de son élaboration. Certaines pratiques d’accompagnement de fin de vie étaient communes à toutes les maternités (peau à peau, traces mémorielles), celles disposant d’un protocole se distinguaient sur l’évaluation de la douleur et la considération de l’environnement du nouveau-né notamment. Conclusion : Les services de maternités bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient dans ces accompagnements une vraie mission et en identifient clairement les besoins de formation. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.288-295 Titre : Culture palliative dans les services de maternité : focus sur la salle de naissance Type de document : revue Auteurs : Laureen Rotelli-Bihet, Auteur ; Mélanie Alexandre, Auteur ; Pierre Bétrémieux, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.288-295 Langues : Français Mots-clés : démarche palliative maternité salle de naissance Résumé : Objectif : Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie et de soins palliatifs dans les salles de naissance. Méthode : Étude nationale multicentrique et rétrospective réalisée en 2015 auprès des 549 maternités françaises. Résultats : Deux cent dix-neuf maternités ont répondu à l’enquête (taux de réponse : 40 %). Parmi elles, 35 % étaient des maternités de type I, 26 % de type IIA, 22 % de type IIB et 18 % de type III. La majorité de ces services était confrontée annuellement à au moins une prise en charge palliative en salle de naissance (83 %). D’après 90 % des maternités, ces situations relèveraient des missions des équipes des salles de naissances. Concernant la formation, 44 % des maternités disposaient d’au moins un professionnel formé aux soins palliatifs et/ou à la fin de vie et 65 % avaient identifié un besoin de formation. Un document d’aide à la prise en charge palliative existait dans 31 % des maternités, 81 % avaient moins de 5ans. En moyenne, plus de quatre professionnels s’étaient mobilisés autour de son élaboration. Certaines pratiques d’accompagnement de fin de vie étaient communes à toutes les maternités (peau à peau, traces mémorielles), celles disposant d’un protocole se distinguaient sur l’évaluation de la douleur et la considération de l’environnement du nouveau-né notamment. Conclusion : Les services de maternités bien que rarement confrontés à l’accompagnement de fin de vie des nouveau-nés n’y sont pas pour autant moins sensibilisés. La culture palliative tend à se développer dans ces services qui voient dans ces accompagnements une vraie mission et en identifient clairement les besoins de formation.

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Parents endeuillés : de l’origine du deuil à l’espace potentiel de création / Audrey Rollin in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Parents endeuillés : de l’origine du deuil à l’espace potentiel de création [revue] / Audrey Rollin, Auteur . - 2016 . - p.296-301. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.296-301 Mots-clés : agonie deuil origine pédiatrie soins palliatifs Résumé : La clinique en soins palliatifs pédiatriques doit faire avec l’impensable de la mort d’un enfant. La question du deuil est ainsi un enjeu central pour les équipes ressources qui accompagnent les enfants, leur famille et les soignants au cours de ce long chemin. Quand il est question de la maladie et de la mort, le deuil concerne tout le monde. L’enfant devenant malade est contraint au deuil de ce qu’il était, les parents sont au prise avec le jamais plus, les fratries expérimentent elles un revirement majeur de la famille dans laquelles ils s’inscrivent. Les soignants confrontés à leur impuissance sont également imprégnés par ces enjeux. Les équipes ressources sont particulièrement sensibles à ces questions multiples, complexes, ne renvoyant jamais à la même chose. Le sujet du deuil étant de ce fait extrêmement vaste nous nous concentrerons ici sur celui des parents, du parent. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.296-301 Titre : Parents endeuillés : de l’origine du deuil à l’espace potentiel de création Type de document : revue Auteurs : Audrey Rollin, Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.296-301 Langues : Français Mots-clés : agonie deuil origine pédiatrie soins palliatifs Résumé : La clinique en soins palliatifs pédiatriques doit faire avec l’impensable de la mort d’un enfant. La question du deuil est ainsi un enjeu central pour les équipes ressources qui accompagnent les enfants, leur famille et les soignants au cours de ce long chemin. Quand il est question de la maladie et de la mort, le deuil concerne tout le monde. L’enfant devenant malade est contraint au deuil de ce qu’il était, les parents sont au prise avec le jamais plus, les fratries expérimentent elles un revirement majeur de la famille dans laquelles ils s’inscrivent. Les soignants confrontés à leur impuissance sont également imprégnés par ces enjeux. Les équipes ressources sont particulièrement sensibles à ces questions multiples, complexes, ne renvoyant jamais à la même chose. Le sujet du deuil étant de ce fait extrêmement vaste nous nous concentrerons ici sur celui des parents, du parent.

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Quelle place pour les associations auprès de l’enfant ou de l’adolescent en soins palliatifs ? / Bernadette Bodart in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Quelle place pour les associations auprès de l’enfant ou de l’adolescent en soins palliatifs ? [revue] / Bernadette Bodart, Auteur ; Edith Bossut, Auteur ; Marie-Hélène Diependaele, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.302-304. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.302-304 Mots-clés : adolescent association enfant équipe soignante fin de vie partenariat projet de vie Résumé : Le partenariat avec les associations, particulièrement utile tout au long du parcours des enfants et adolescents gravement malades se révèle également important dans la période de fin de vie. Il prend en compte la dimension sociale de la souffrance de ces jeunes patients et de leur famille et, en liens avec l’équipe médicale et soignante qui le prend en soins, met en place un soutien individualisé et des projets « sur mesure ». [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.302-304 Titre : Quelle place pour les associations auprès de l’enfant ou de l’adolescent en soins palliatifs ? Type de document : revue Auteurs : Bernadette Bodart, Auteur ; Edith Bossut, Auteur ; Marie-Hélène Diependaele, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.302-304 Langues : Français Mots-clés : adolescent association enfant équipe soignante fin de vie partenariat projet de vie Résumé : Le partenariat avec les associations, particulièrement utile tout au long du parcours des enfants et adolescents gravement malades se révèle également important dans la période de fin de vie. Il prend en compte la dimension sociale de la souffrance de ces jeunes patients et de leur famille et, en liens avec l’équipe médicale et soignante qui le prend en soins, met en place un soutien individualisé et des projets « sur mesure ».

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