À l’écoute des adolescentes atteintes de dysménorrhées sévères : DEMETER, une étude qualitative innovante pour mieux les accompagner / Agnès Suc in Douleurs évaluation diagnostic Traitement, vol.25 n°4 (septembre 2024)

ISBD Public [article] À l’écoute des adolescentes atteintes de dysménorrhées sévères : DEMETER, une étude qualitative innovante pour mieux les accompagner [revue] / Agnès Suc, Auteur ; Antoine Stocker, Auteur ; Emilie Leroy, Auteur . - 2024 . - p.202-211. Langues : Français in Douleurs évaluation diagnostic Traitement > vol.25 n°4 (septembre 2024) . - p.202-211 Résumé : Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur pédiatrique est amené à recevoir de plus en plus d’adolescentes souffrant de dysménorrhée invalidante et résistante aux traitements. Un diagnostic d’endométriose sera finalement posé pour une partie de ces jeunes filles mais souvent avec un délai pouvant aller de plusieurs mois à plusieurs années. Pour ces adolescentes, ce délai se traduit souvent par une errance et une défiance vis-à-vis du personnel soignant dues à des expériences négatives répétées avec les professionnels de santé. Il est donc essentiel de comprendre les patientes adolescentes et leurs familles pour établir un partenariat médical solide, proposer une prise en charge adéquate de la douleur et, si nécessaire, entreprendre des examens complémentaires. Nous avons donc réuni une équipe pluridisciplinaire (spécialistes de la douleur pédiatrique, gynécologues pédiatres, chirurgien gynécologue pour adultes et spécialistes en sciences sociales et cognitives) pour développer DEMETER (Dysmenorrhea Exploration in Teenagers and Caregivers), une étude qualitative innovante conçue pour fournir une connaissance immersive des expériences et des représentations des adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère, de leurs familles et des professionnels de santé qui les prennent en charge. Cinq focus group distincts ont été organisés : deux avec 10 adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère (14–17ans, M 15,2), deux avec 5 parents et un avec 7 professionnels de la santé de divers horizons. Les données ont été analysées à l’aide de la méthodologie d’analyse thématique, en utilisant le logiciel d’analyse qualitative NVivo. Cette analyse a permis de dégager cinq grands constats : 1. Les adolescentes font état de manifestations douloureuses pléiomorphes mais avec un retentissement majeur sur leur qualité de vie et sur l’équilibre socioprofessionnel de toute la famille ; 2. Décrire les douleurs et reconnaître leur caractère anormal est un enjeu majeur ; 3. La gestion de la douleur est complexe et nécessite tout un arsenal thérapeutique avec des résultats souvent décevants ; 4. Des expériences traumatiques (violences, abus) sont décrites et il est indispensable de réfléchir à la manière d’aborder de façon systématique la sexualité normale et pathologique de ces adolescentes ; 5. Les représentations négatives des professionnels de santé sont un frein à la prise en charge alors que la mobilisation parentale est un levier. Ce travail pluridisciplinaire fondé sur l’écoute des adolescentes et de leurs familles a montré qu’il est essentiel, avant, entre et pendant les consultations médicales, de donner aux adolescentes et aux familles les moyens de décrire pleinement la nature et l’impact des douleurs liées aux menstruations et de suivre ces douleurs sur le long terme. Nos constats valident l’intérêt de la structuration d’un parcours spécifique pour les adolescentes suspectes d’endométriose. L’élargissement et la diffusion des connaissances sur cette pathologie et les besoins de ces adolescentes permettraient également d’améliorer significativement leur qualité de vie. [article]  in Douleurs évaluation diagnostic Traitement > vol.25 n°4 (septembre 2024) . - p.202-211 Titre : À l’écoute des adolescentes atteintes de dysménorrhées sévères : DEMETER, une étude qualitative innovante pour mieux les accompagner Type de document : revue Auteurs : Agnès Suc, Auteur ; Antoine Stocker, Auteur ; Emilie Leroy, Auteur Année de publication : 2024 Article en page(s) : p.202-211 Langues : Français Résumé : Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur pédiatrique est amené à recevoir de plus en plus d’adolescentes souffrant de dysménorrhée invalidante et résistante aux traitements. Un diagnostic d’endométriose sera finalement posé pour une partie de ces jeunes filles mais souvent avec un délai pouvant aller de plusieurs mois à plusieurs années. Pour ces adolescentes, ce délai se traduit souvent par une errance et une défiance vis-à-vis du personnel soignant dues à des expériences négatives répétées avec les professionnels de santé. Il est donc essentiel de comprendre les patientes adolescentes et leurs familles pour établir un partenariat médical solide, proposer une prise en charge adéquate de la douleur et, si nécessaire, entreprendre des examens complémentaires. Nous avons donc réuni une équipe pluridisciplinaire (spécialistes de la douleur pédiatrique, gynécologues pédiatres, chirurgien gynécologue pour adultes et spécialistes en sciences sociales et cognitives) pour développer DEMETER (Dysmenorrhea Exploration in Teenagers and Caregivers), une étude qualitative innovante conçue pour fournir une connaissance immersive des expériences et des représentations des adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère, de leurs familles et des professionnels de santé qui les prennent en charge. Cinq focus group distincts ont été organisés : deux avec 10 adolescentes souffrant de dysménorrhée sévère (14–17ans, M 15,2), deux avec 5 parents et un avec 7 professionnels de la santé de divers horizons. Les données ont été analysées à l’aide de la méthodologie d’analyse thématique, en utilisant le logiciel d’analyse qualitative NVivo. Cette analyse a permis de dégager cinq grands constats : 1. Les adolescentes font état de manifestations douloureuses pléiomorphes mais avec un retentissement majeur sur leur qualité de vie et sur l’équilibre socioprofessionnel de toute la famille ; 2. Décrire les douleurs et reconnaître leur caractère anormal est un enjeu majeur ; 3. La gestion de la douleur est complexe et nécessite tout un arsenal thérapeutique avec des résultats souvent décevants ; 4. Des expériences traumatiques (violences, abus) sont décrites et il est indispensable de réfléchir à la manière d’aborder de façon systématique la sexualité normale et pathologique de ces adolescentes ; 5. Les représentations négatives des professionnels de santé sont un frein à la prise en charge alors que la mobilisation parentale est un levier. Ce travail pluridisciplinaire fondé sur l’écoute des adolescentes et de leurs familles a montré qu’il est essentiel, avant, entre et pendant les consultations médicales, de donner aux adolescentes et aux familles les moyens de décrire pleinement la nature et l’impact des douleurs liées aux menstruations et de suivre ces douleurs sur le long terme. Nos constats valident l’intérêt de la structuration d’un parcours spécifique pour les adolescentes suspectes d’endométriose. L’élargissement et la diffusion des connaissances sur cette pathologie et les besoins de ces adolescentes permettraient également d’améliorer significativement leur qualité de vie.

Exemplaires

Code-barres	Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
00036657	Rev	Revue	Centre de documentation	Présentoir	Disponible

Elise ou la traversée de l'adolescence avec une maladie d'Ehler Danlos / Agnès Suc in Douleurs évaluation diagnostic Traitement, vol 14 n°3 (juin 2013)

ISBD Public [article] Elise ou la traversée de l'adolescence avec une maladie d'Ehler Danlos [revue] / Agnès Suc, Auteur ; Patricia Timsit, Auteur . - 2013 . - p.139-142. Langues : Français in Douleurs évaluation diagnostic Traitement > vol 14 n°3 (juin 2013) . - p.139-142 Mots-clés : adolescent douleur Ehler Danlos syndrome [article]  in Douleurs évaluation diagnostic Traitement > vol 14 n°3 (juin 2013) . - p.139-142 Titre : Elise ou la traversée de l'adolescence avec une maladie d'Ehler Danlos Type de document : revue Auteurs : Agnès Suc, Auteur ; Patricia Timsit, Auteur Année de publication : 2013 Article en page(s) : p.139-142 Langues : Français Mots-clés : adolescent douleur Ehler Danlos syndrome

Exemplaires

Code-barres	Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
00021985	Rev	Revue	Centre de documentation	Archive	Disponible

Soins palliatifs pédiatriques ce que l'expérience de la maison de répit l'Oasis m'aura appris / Agnès Suc in Médecine palliative, vol 13 n°1 (février 2014)

ISBD Public [article] Soins palliatifs pédiatriques ce que l'expérience de la maison de répit l'Oasis m'aura appris [revue] / Agnès Suc, Auteur . - 2014 . - p.48-52. Langues : Français in Médecine palliative > vol 13 n°1 (février 2014) . - p.48-52 Mots-clés : enfant expérimentation maison de répit soins palliatifs [article]  in Médecine palliative > vol 13 n°1 (février 2014) . - p.48-52 Titre : Soins palliatifs pédiatriques ce que l'expérience de la maison de répit l'Oasis m'aura appris Type de document : revue Auteurs : Agnès Suc, Auteur Année de publication : 2014 Article en page(s) : p.48-52 Langues : Français Mots-clés : enfant expérimentation maison de répit soins palliatifs

Exemplaires

Code-barres	Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
00022900	Rev	Revue	Centre de documentation	Archive	Disponible

La supervision d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques peut-elle permettre de penser la vie ? / Agnès Suc in Médecine palliative, vol.16 n°4 (septembre 2017)

ISBD Public [article] La supervision d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques peut-elle permettre de penser la vie ? [revue] / Agnès Suc, Auteur ; Maryline Mariotti, Auteur ; Patrick Serrano, Auteur ; et al., Auteur . - 2017 . - p.234-239. Langues : Français in Médecine palliative > vol.16 n°4 (septembre 2017) . - p.234-239 Mots-clés : ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie soins palliatifs supervision Résumé : Comment assurer le soutien des équipes ressource de soins palliatifs pédiatriques ? Alors que beaucoup d’équipes de soins palliatifs témoignent de la difficulté à pérenniser des dispositifs de soutien, il est apparu intéressant de réfléchir au fonctionnement de la supervision de l’équipe ressource soins palliatifs pédiatriques de Midi-Pyrénées en place depuis 2013 et qui continue de remporter l’assentiment de tous. Animée par un pédopsychiatre extérieur à l’équipe, cette supervision a lieu dans les locaux et sur les horaires de travail de tous. Les modalités pratiques et organisationnelles sont analysées, ainsi que les mouvements de colère, de dépression et d’agressivité qui peuvent s’y déployer. La fonction contenante du cadre ainsi que celle du superviseur, rompu à l’animation de groupe seront décrites. La tentative de penser l’impensable, de ne pas se laisser sidérer par le caractère violent des situations rencontrées ainsi que la recherche de sens seront analysées. La parole sera ensuite donnée aux soignants et à l’animateur du groupe qui témoignent de leur vécu actuel de ce dispositif et de son évolution dans le temps. Enfin, une analyse des effets de cette supervision sur l’équipe (mouvements d’ouverture de l’équipe vers l’extérieur, libération du poids et des contraintes institutionnelles, etc.) seront élaborés, tandis que les outils mis en œuvre et les limites de ce dispositif seront décrits. L’importance de cet espace de pensée, possible élément de cohésion de l’équipe depuis plus de 15ans et ce qu’il témoigne du niveau de maturité de l’équipe sont soulignés. [article]  in Médecine palliative > vol.16 n°4 (septembre 2017) . - p.234-239 Titre : La supervision d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques peut-elle permettre de penser la vie ? Type de document : revue Auteurs : Agnès Suc, Auteur ; Maryline Mariotti, Auteur ; Patrick Serrano, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.234-239 Langues : Français Mots-clés : ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie soins palliatifs supervision Résumé : Comment assurer le soutien des équipes ressource de soins palliatifs pédiatriques ? Alors que beaucoup d’équipes de soins palliatifs témoignent de la difficulté à pérenniser des dispositifs de soutien, il est apparu intéressant de réfléchir au fonctionnement de la supervision de l’équipe ressource soins palliatifs pédiatriques de Midi-Pyrénées en place depuis 2013 et qui continue de remporter l’assentiment de tous. Animée par un pédopsychiatre extérieur à l’équipe, cette supervision a lieu dans les locaux et sur les horaires de travail de tous. Les modalités pratiques et organisationnelles sont analysées, ainsi que les mouvements de colère, de dépression et d’agressivité qui peuvent s’y déployer. La fonction contenante du cadre ainsi que celle du superviseur, rompu à l’animation de groupe seront décrites. La tentative de penser l’impensable, de ne pas se laisser sidérer par le caractère violent des situations rencontrées ainsi que la recherche de sens seront analysées. La parole sera ensuite donnée aux soignants et à l’animateur du groupe qui témoignent de leur vécu actuel de ce dispositif et de son évolution dans le temps. Enfin, une analyse des effets de cette supervision sur l’équipe (mouvements d’ouverture de l’équipe vers l’extérieur, libération du poids et des contraintes institutionnelles, etc.) seront élaborés, tandis que les outils mis en œuvre et les limites de ce dispositif seront décrits. L’importance de cet espace de pensée, possible élément de cohésion de l’équipe depuis plus de 15ans et ce qu’il témoigne du niveau de maturité de l’équipe sont soulignés.

Exemplaires

Code-barres	Cote	Support	Localisation	Section	Disponibilité
00031190	Rev	Revue	Centre de documentation	Archive	Disponible

---

page 1/1