Sédation à domicile de l’enfant en fin de vie et ressenti médical : enquête auprès des ERRSPP / Odile Noizet-Yverneau in Médecine palliative, vol.16 n°5 (octobre 2017)

ISBD Public [article] Sédation à domicile de l’enfant en fin de vie et ressenti médical : enquête auprès des ERRSPP [revue] / Odile Noizet-Yverneau, Auteur ; Nimrod Buchbinder, Auteur ; Cyril Lervat, Auteur ; et al., Auteur . - 2017 . - p.245-252. Langues : Français in Médecine palliative > vol.16 n°5 (octobre 2017) . - p.245-252 Mots-clés : domicile ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie sédation soins palliatifs Résumé : La sédation pour détresse de fin de vie a fait l’objet de recommandations spécifiques chez l’enfant. Objectif : Décrire le suivi des enfants en soins palliatifs (SP) à domicile et connus d’une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), le recours au midazolam, le rôle des soignants et le ressenti des ERRSPP pour cette pratique. Méthode : Enquête téléphonique auprès des médecins (ERRSPP). Résultats : Toutes les ERRSPP ont répondu à l’enquête. Le recours au midazolam – par voie entérale ou parentérale – rare, était le plus souvent anticipé, essentiellement par les ERRSPP, et jamais considéré comme impossible. Le rôle des différents soignants intervenant au domicile dans la décision, la mise en place, l’adaptation de la sédation n’était pas univoque, de même que le ressenti des médecins d’ERRSPP sur cette pratique. Le midazolam était également utilisé à visée anxiolytique. Discussion : Le large rôle rapporté des ERRSPP par elles-mêmes semble contraster avec sa mission de non-substitution envers les autres soignants et questionne leurs interactions. Cette étude met également en évidence des modalités particulières de prescription et d’administration du midazolam visant à s’adapter à des difficultés liées au domicile (sentiment d’insécurité, absence de médecin sur place 24heures/24, résistances de soignants). Conclusion : Le recours au midazolam à domicile chez des enfants en SP suivis par des ERRSPP, rare mais non exceptionnel, à visée sédative ou anxiolytique, est le plus souvent anticipé. La mission d’expertise des ERRSPP continue, coordonnée, avec une nécessaire adaptation aux réalités de terrain. [article]  in Médecine palliative > vol.16 n°5 (octobre 2017) . - p.245-252 Titre : Sédation à domicile de l’enfant en fin de vie et ressenti médical : enquête auprès des ERRSPP Type de document : revue Auteurs : Odile Noizet-Yverneau, Auteur ; Nimrod Buchbinder, Auteur ; Cyril Lervat, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.245-252 Langues : Français Mots-clés : domicile ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie sédation soins palliatifs Résumé : La sédation pour détresse de fin de vie a fait l’objet de recommandations spécifiques chez l’enfant. Objectif : Décrire le suivi des enfants en soins palliatifs (SP) à domicile et connus d’une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), le recours au midazolam, le rôle des soignants et le ressenti des ERRSPP pour cette pratique. Méthode : Enquête téléphonique auprès des médecins (ERRSPP). Résultats : Toutes les ERRSPP ont répondu à l’enquête. Le recours au midazolam – par voie entérale ou parentérale – rare, était le plus souvent anticipé, essentiellement par les ERRSPP, et jamais considéré comme impossible. Le rôle des différents soignants intervenant au domicile dans la décision, la mise en place, l’adaptation de la sédation n’était pas univoque, de même que le ressenti des médecins d’ERRSPP sur cette pratique. Le midazolam était également utilisé à visée anxiolytique. Discussion : Le large rôle rapporté des ERRSPP par elles-mêmes semble contraster avec sa mission de non-substitution envers les autres soignants et questionne leurs interactions. Cette étude met également en évidence des modalités particulières de prescription et d’administration du midazolam visant à s’adapter à des difficultés liées au domicile (sentiment d’insécurité, absence de médecin sur place 24heures/24, résistances de soignants). Conclusion : Le recours au midazolam à domicile chez des enfants en SP suivis par des ERRSPP, rare mais non exceptionnel, à visée sédative ou anxiolytique, est le plus souvent anticipé. La mission d’expertise des ERRSPP continue, coordonnée, avec une nécessaire adaptation aux réalités de terrain.

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Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques / Clémence Bouffay in Médecine palliative, vol.16 n°3 (juin 2017)

ISBD Public [article] Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques [revue] / Clémence Bouffay, Auteur ; Audrey Rollin, Auteur ; Anna Marcault, Auteur ; et al., Auteur . - 2017 . - p.161-168. Langues : Français in Médecine palliative > vol.16 n°3 (juin 2017) . - p.161-168 Mots-clés : ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs indicateur pédiatrie rapport soins palliatifs Résumé : Contexte : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, comme toute équipe mobile, doivent rendre un rapport d’activité annuel incluant des indicateurs souvent imposés par les tutelles. Notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques s’est posé la question de la pertinence de la « file active » comme indicateur de l’activité clinique. En effet, à partir de quand un patient est-il inclus (premier appel ? Première rencontre ?). Quand est-ce qu’un patient sort de la file active ? Méthodologie : Toutes les situations rencontrées par notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques entre 2011 et 2012 ont été revues, analysées, puis classées. Résultats : Quatre niveaux d’intervention ont été identifiés. Le premier niveau consiste à répondre aux questionnements des professionnels : gestion d’un symptôme, interrogations éthiques, etc. À ce niveau, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ne rencontre ni l’enfant, ni sa famille. Il s’agit souvent d’interventions ponctuelles, de renseignements téléphoniques ou au décours de rencontres entre équipes. Le deuxième niveau correspond à l’intervention en collaboration avec une équipe référente. L’enfant et la famille sont rencontrés. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques assure un accompagnement des professionnels et de la famille autour des questions d’anticipation, d’aggravations, de réflexion de limitations de certaines thérapeutiques. L’équipe hospitalière reste l’équipe référente. Le troisième niveau implique l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans une collaboration avec l’équipe référente mais devient progressivement elle-même référente dans la prise en charge. Il s’agit des prises en charge à domicile. Elle coordonne souvent les intervenants et accompagne les familles dans l’élaboration d’un projet de vie autour de l’enfant. Elle accompagne les parents dans leur cheminement et soutient les décisions de non-réanimation ou de limitation de traitements prises en amont, en collaboration avec les équipes traitantes. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est appelée en premier en cas de difficultés. Enfin le quatrième niveau correspond aux situations pour lesquelles l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est la seule équipe à intervenir. Il s’agit des situations comme le suivi de deuil en l’absence d’une autre possibilité de suivi. Conclusion : Réfléchir en niveaux d’intervention plus qu’en file active permet d’identifier plus finement l’implication des équipes et reflète d’avantage l’activité de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans les différentes prises en charge. Les quatre niveaux identifiés ont été pensés dans un souci de clarification de la place et de la posture de chacun dans ces prises en charge. Penser en niveau d’implication est à la fois plus ajusté à la réalité, mais aussi plus innovant et surtout structurant. Les niveaux d’intervention ne sont pour autant pas figés et l’objectif demeure l’appropriation, par les équipes traitantes, de la démarche palliative pédiatrique. Cet outil d’évaluation de l’activité clinique trouve un intérêt au sein des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Son utilisation pourrait-elle être pertinente pour les réseaux ou les équipes mobiles de soins palliatifs adultes ? [article]  in Médecine palliative > vol.16 n°3 (juin 2017) . - p.161-168 Titre : Indicateurs d’activité clinique en soins palliatifs : expérience d’une équipe ressource de soins palliatifs pédiatriques Type de document : revue Auteurs : Clémence Bouffay, Auteur ; Audrey Rollin, Auteur ; Anna Marcault, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2017 Article en page(s) : p.161-168 Langues : Français Mots-clés : ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs indicateur pédiatrie rapport soins palliatifs Résumé : Contexte : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, comme toute équipe mobile, doivent rendre un rapport d’activité annuel incluant des indicateurs souvent imposés par les tutelles. Notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques s’est posé la question de la pertinence de la « file active » comme indicateur de l’activité clinique. En effet, à partir de quand un patient est-il inclus (premier appel ? Première rencontre ?). Quand est-ce qu’un patient sort de la file active ? Méthodologie : Toutes les situations rencontrées par notre équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques entre 2011 et 2012 ont été revues, analysées, puis classées. Résultats : Quatre niveaux d’intervention ont été identifiés. Le premier niveau consiste à répondre aux questionnements des professionnels : gestion d’un symptôme, interrogations éthiques, etc. À ce niveau, l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques ne rencontre ni l’enfant, ni sa famille. Il s’agit souvent d’interventions ponctuelles, de renseignements téléphoniques ou au décours de rencontres entre équipes. Le deuxième niveau correspond à l’intervention en collaboration avec une équipe référente. L’enfant et la famille sont rencontrés. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques assure un accompagnement des professionnels et de la famille autour des questions d’anticipation, d’aggravations, de réflexion de limitations de certaines thérapeutiques. L’équipe hospitalière reste l’équipe référente. Le troisième niveau implique l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans une collaboration avec l’équipe référente mais devient progressivement elle-même référente dans la prise en charge. Il s’agit des prises en charge à domicile. Elle coordonne souvent les intervenants et accompagne les familles dans l’élaboration d’un projet de vie autour de l’enfant. Elle accompagne les parents dans leur cheminement et soutient les décisions de non-réanimation ou de limitation de traitements prises en amont, en collaboration avec les équipes traitantes. L’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est appelée en premier en cas de difficultés. Enfin le quatrième niveau correspond aux situations pour lesquelles l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques est la seule équipe à intervenir. Il s’agit des situations comme le suivi de deuil en l’absence d’une autre possibilité de suivi. Conclusion : Réfléchir en niveaux d’intervention plus qu’en file active permet d’identifier plus finement l’implication des équipes et reflète d’avantage l’activité de l’équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques dans les différentes prises en charge. Les quatre niveaux identifiés ont été pensés dans un souci de clarification de la place et de la posture de chacun dans ces prises en charge. Penser en niveau d’implication est à la fois plus ajusté à la réalité, mais aussi plus innovant et surtout structurant. Les niveaux d’intervention ne sont pour autant pas figés et l’objectif demeure l’appropriation, par les équipes traitantes, de la démarche palliative pédiatrique. Cet outil d’évaluation de l’activité clinique trouve un intérêt au sein des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Son utilisation pourrait-elle être pertinente pour les réseaux ou les équipes mobiles de soins palliatifs adultes ?

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Etude préalable à la mise en place d'une équipe de soins palliatifs pédiatriques / collectif d'auteurs in Médecine palliative, vol 14 n°4 (septembre 2015)

ISBD Public [article] Etude préalable à la mise en place d'une équipe de soins palliatifs pédiatriques [revue] / collectif d'auteurs, Auteur . - 2015 . - p.230-239. Langues : Français in Médecine palliative > vol 14 n°4 (septembre 2015) . - p.230-239 Mots-clés : enfant ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs fin de vie soignant soins palliatifs [article]  in Médecine palliative > vol 14 n°4 (septembre 2015) . - p.230-239 Titre : Etude préalable à la mise en place d'une équipe de soins palliatifs pédiatriques Type de document : revue Auteurs : collectif d'auteurs, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.230-239 Langues : Français Mots-clés : enfant ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs fin de vie soignant soins palliatifs

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Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx / Alice Ravanello in Médecine palliative, vol.15 n°5 (octobre 2016)

ISBD Public [article] Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx [revue] / Alice Ravanello, Auteur ; Marion Falconnet, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur . - 2016 . - p.270-279. Langues : Français in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.270-279 Mots-clés : acculturation ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie ressource soins palliatifs Résumé : Objectifs : Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes : Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats : Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales. [article]  in Médecine palliative > vol.15 n°5 (octobre 2016) . - p.270-279 Titre : Équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques : un premier état des lieux nationalx Type de document : revue Auteurs : Alice Ravanello, Auteur ; Marion Falconnet, Auteur ; Françoise Henry, Auteur ; et al., Auteur Année de publication : 2016 Article en page(s) : p.270-279 Langues : Français Mots-clés : acculturation ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs ESPP équipe ressource des soins palliatifs pédiatriques pédiatrie ressource soins palliatifs Résumé : Objectifs : Approcher les modalités de l’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative par les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques, identifier leurs activités dans l’accompagnement des enfants et de leur famille, distinguer leurs lieux d’intervention, mettre en avant les problématiques rencontrées par ces équipes. Méthodes : Étude rétrospective nationale, menée en 2015 auprès des 22 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques par questionnaire autoadministré, en partenariat avec la Fédération des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Résultats : Quinze questionnaires étaient exploitables (taux de réponse 68 %). Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques sont de petite taille : en moyenne 2,4 équivalents temps plein (ETP) reposant sur 5,1 professionnels majoritairement à temps partiel. En 2014, 51 % des interventions ont été réalisées en collaboration avec l’équipe référente de l’enfant. Les prises en charge relevant de neurologie et de polyhandicap ont concerné 52 % de leur activité. À l’hôpital, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques interviennent le plus souvent en oncohématologie et le moins souvent en unités de soins palliatifs et en maternités. L’acculturation des équipes pédiatriques à la démarche palliative et la prise en charge de l’entourage occupent plus de la moitié de leur temps de travail (respectivement 37 % et 30 %). La sensibilisation des équipes de soins palliatifs aux spécificités de la pédiatrie représente 11 % de leur l’activité. Plus de 20 % de celle-ci est consacrée aux actions de formation et à la recherche. Près de trois-quarts des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques estiment être peu ou pas sollicitées par certains services d’établissements de santé et structures médicosociales. Conclusion : Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont une activité transversale au niveau régional avec une activité interhospitalière et ville–hôpital incluant des interventions au sein des structures médicosociales.

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Enjeux organisationnels des soins palliatifs pédiatriques : égalité, care, vulnérabilité / Sandra Frache in Médecine palliative, vol 14 n°5 (octobre 2015)

ISBD Public [article] Enjeux organisationnels des soins palliatifs pédiatriques : égalité, care, vulnérabilité [revue] / Sandra Frache, Auteur ; Estelle Ferrarese, Auteur . - 2015 . - p.284-289. Langues : Français in Médecine palliative > vol 14 n°5 (octobre 2015) . - p.284-289 Mots-clés : EMSP équipe mobile en soins palliatifs enjeux ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatrie personne vulnérable politique de santé soins palliatifs [article]  in Médecine palliative > vol 14 n°5 (octobre 2015) . - p.284-289 Titre : Enjeux organisationnels des soins palliatifs pédiatriques : égalité, care, vulnérabilité Type de document : revue Auteurs : Sandra Frache, Auteur ; Estelle Ferrarese, Auteur Année de publication : 2015 Article en page(s) : p.284-289 Langues : Français Mots-clés : EMSP équipe mobile en soins palliatifs enjeux ERRSPP équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatrie personne vulnérable politique de santé soins palliatifs

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